Van cider op mijn hoofd tot een gesloten dossier

 

Voor degene die deze blog hebben aangeklikt omdat ze nieuwsgierig waren wat de titel wou zeggen, hier wat verduidelijking.

 

1 jaar en 1 dag geleden goot ik een glas cider over mijn hoofd een vol glas van 33 cl. Waarom? Uit pure wanhoop, een noodkreet, een kreet die zei dat het zo niet meer verder kon, ik moest antwoorden hebben, ik wou beter worden. (ik dacht wel dat het water was en schrok wel wat dat het cider was, dat toont ook wel aan hoe diep ik zat, ik wist niet meer er in mijn glas zat).
Nu een jaar en een dag verder, lees ik mijn blogpostjes van vorige jaar opnieuw, het lijkt zo ver weg deze periode maar ergens ook nog zo dichtbij. Het voelt alsof het eeuwen geleden is en het voelt alsof het gisteren was.

 

De vragen die ik toen had, de onzekerheden zijn grotendeels weg, ik weet wat ik heb, ik weet van waar sommige rare kwaaltjes vandaag komen (DANKUWEL OLIVER SACKS).

Toch zijn er momenten dat ik merk dat ik nog niet helemaal genezen ben, dat zijn momenten dat ik terug geconfronteerd word met mezelf. Momenten van enorme chaos en angst in mijn hoofd, van dwang en deja-vu’s. Deze momenten zijn er gelukkig minder en het belangrijkste is dat als ik deze momenten aanvaard en er niet tegen wil vechten.
Met deze rare hersenkronkels in mijn hoofd probeer ik nu iets te doen, ik teken ze, ik schrijf ze op, ik maak filmpjes ervan, ik vertel ze tegen mijn omgeving. Ik heb een manier gevonden om ze te aanvaarden en om er geen schrik meer van te hebben. Natuurlijk ben ik af en toe angstig door mijn gedachten.

 

Het grote verschil tussen een jaar geleden en nu is dat ik toen een alprozolam nam (een angstremmer) gewoon omdat ik er niet mee kon omgaan, als ik nu last heb van rare hersenkronkels en angsten dan vraag ik aan mijn lief om even te gaan wandelen in het park, dan neem ik een blad papier en teken ik, dan open ik de “notie app” in mijn gsm en schrijf ik mijn gedachten op, dan beluister ik liedjes, dan maak ik een filmpje, dan,..

 

Een jaar geleden was ik echt verlamd van de angst was alles zo chaotisch en kon ik geen structuur brengen in mijn hoofd, nu lukt dat beter, door deze creatieve manieren. Daar ben ik best wel trots op.

 

Ik moest vanmorgen naar de psychiater, de psychiater stelde voor om mijn dossier te sluiten. Als dat geen goed teken is.

 

Van cider op mijn hoofd tot een gesloten dossier.

 

Dit filmpje toont visueel mijn voorbije jaar:

 

Godverdommemiljaardedju!

Het gaat eigenlijk redelijk met mij, ik zou zelf durven zeggen goed, erg goed. Maar ik durf ook niet teveel zeggen dat het goed gaat (houd hout vast).

Maar als ik zo mijn blogpostje teruglees, van januari tot juni. Dan besef ik dat het echt wel goed gaat met me.  Eigenlijk heb ik de “klik” gemaakt toen ik op reis was in Oostenrijk De eerste week ging het niet zo goed (nochtans was het vakantie). Maar toen heb ik niet toegegeven aan mijn dwanggedachten/handelingen. Dat was een half uur wenen en op mijn tanden bijten van angst. Maar dit heeft veel gedaan. Erna ging het een stuk beter met me. De angst ging sneller weg, had minder neiging om te dwangen. Als ik vroeger  24 uur op 24 uur dwang had, dan is dit nu 8 uur per dag, wel meer op de achtergrond. Op momenten als ik mijn kleren moet kiezen, is het wel terug sterk aanwezig. Maar ik ga ervoor!!!!

Ik ben best wel trots op mezelf! Ja dat ben ik! Godverdommemiljaardedju! (zelfzekere Marie)

Ik mag toch wel trots zijn he netouchepas lezertjes? (onzekere Marie)

 

 

Van de “normale” kant bekeken.

Dat het niet altijd even gemakkelijk moet zijn voor mijn vriendin, dat heb ik ondertussen al door. En u misschien ook, al dan niet na het lezen van deze blog.

Maar bon, ik ben hier niet om uw medelijden te vragen. Neen ik vond dat het wel eens tijd werd dat ik mijn ervaringen hier ook eens neertyp. Mijn vriendin en ik kunnen wel toejuichen dat onze situatie het toelaat om onze situatie als samenwonen te beschrijven. We huren samen een appartementje in het mooie centrum van Gent en studeren hier ook.

In de weekends gaan we dan vaak naar haar ouderlijk huis waardoor we zo goed als altijd samen zijn. Ik maak dus heel wat situaties mee die andere mensen niet zo snel zien.

Vaak heb ik met mijn eigen ogen en oren te zien gekregen hoe de maatschappij, dat kan een school zijn, omgaat met het feit dat mijn vriendin het syndroom van Gilles de la Tourette heeft samen met de obsessief compulsieve stoornis (wat wel meer samen gaat met Tourette, ook gekend als Tourette+). Ik begrijp dat mensen niet altijd kunnen omgaan met Tourette, het is moeilijk te vatten wat die dwang is als je ze zelf niet hebt. Ook ik waag mij pas na een kleine twee jaar aan het publiek schrijven hierover.

Alle begrip dus voor de onwetenden. Toch knaagt het aan mij als scholen en/of specifiek leerkrachten en leerlingenbegeleiding vaker meer lijken te zoeken dan de oorzaak bij een of andere situatie.

Mijn vriendin kwam élke dag mooi op tijd op school aan. Vandaag heeft ze na lang wikken wegen en door ziekte (ze is getroffen door klierkoorts wat nu al meer dan een jaar (!) aansleept) belemmerd dan toch uitleg kunnen geven over haar Tourette en OCS voor de klas.

De stress die zij hiervoor had was dermate groot dat zij deze ochtend te laat op school kwam, door het vele tellen van alle handelingen die ze deed. Uit het glas waar gewoonlijk “normaal” (Want wat is normaal en waar ligt het grens van “het normale”?) werd al gauw een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer drinken.

De chocoladekorreltjes nemen uit de kast? Voor mijn vriendin was dat deze morgen een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer de chocoladekorreltjes aanraken, vooraleer zij ze lekker kon opeten met een boterham met geitenkaas.

Die geitenkaas zelf nemen? Gewoon uit de koelkast doen de meesten, maar mijn vriendin raakt eerst de koelkast een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer aan vooraleer ze ze weer kan sluiten.

Dat een glas water nemen zo’n simpele handeling is waar je niet hoeft bij na te denken, wel mijn vriendin drinkt ’s ochtends graag een groot glas water. Maar om dat glas te pakken moet ze de kast opentrekken. een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier de kastdeur aanraken.

U snapt mij wel al. Simpele handelingen waar wij (nouja, ik althans) niet hoef bij na te denken is een ware uitdaging voor mijn vriendin. Kan ze dat dan niet gewoon zoals ons doen, zonder al die handelingen?

Dat kan. Tenminste als de medicatie goed werkt, er geen sprake is van stress en er voldoende afleiding of vreemd volk aanwezig is. Dan zijn de dwanghandeling niet zichtbaar; toch niet voor de leek die niet elke dag met mijn vriendin in contact komt. Of voor zichzelf. Want, het tellen gaat door, de hele dag. In haar hoofd. Alles wat ze ziet moet ze een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer in haar gedachten herhalen.

Maar waarom doet ze het gewoon *niet*? Wanneer ze dat doet ontstaat er een grote angst. Angst dat er iets vreselijks zal gebeuren. (pas op Marie, hier volgt een opsomming van woorden die jij direct uit een tekst haalt en waardoor je nu een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer jouw neus zult moeten aanraken) Kanker, hartaanvallen, dodelijke auto-ongelukken en rampen in de kerncentrale van Doel (wie op Twitter zit: de #knal in #antwerpen van gisterenavond? Wel we hadden een kerncentrale van Doel-er-is-toch-niks-ernstig-aan-de-hand-situatie aan de hand). Zo wordt het leven van mijn vriendin de hele dag door gevuld met de meest banale dingen. Banale intensieve dwanggedachten, -handelingen.

Maar bon, de complexiteit van het probleem maakt dit bericht complex. Laten we het proberen simpel te houden zonder het karakter van iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand met dwang.

Mijn vriendin heeft vooral last van haar OCS en niet zozeer haar Tourette (hoewel OCS een geassocieerde stoornis is). Tics heeft ze niet, nauwelijks. Dat valt te vergelijken met een jeuk waar je niet mag aan krabben. Probeer het maar eens, heel de dag door. We weten allemaal hoe verschrikkelijk jeuk op de zool van onze voeten kan zijn. Heel-de-dag-door.

De maatschappij dus. Deze ochtend kwam mijn vriendin voor de eerste maal te laat op school. Door haar dwang dus. Dwang is geen geldige reden om te laat op school te komen. Vergelijk het met een schoolgaande tiener met chemotherapie. De tiener wordt misselijk wakker maar gaat toch maar naar school om de lessen niet te moeten missen. Door het ochtendlijke kotspartijtje is de tiener vijf minuten te laat. Geen geldige reden om te laat op school te komen?

Zou een andere benaming voor de dwang een strafstudie vermijden? Een door de dokter geconstateerde obsessief compulsieve stoornis die geassocieerd kon worden met het syndroom van Gilles de la Tourette belemmerde voor mij om op een functionele wijze de dagdagelijkse taken te beoefenen, waardoor ik nu vijf minuten te laat ben.

Je snapt me wel.

Zo zijn er heel wat situaties, veelal met school te maken, maar algemeen met de onwetende maatschappij. Mijn vriendin overdrijft, ze is al achttien en ze mag nu toch wel wat zelfstandig leren worden om zélf de eerste stap te zetten in bvb een conversatie om te vragen voor meer begeleiding,…

Marie moet maar goed genoeg haar best doen want oude tante’s van leerkrachten konden ondanks rolstoelpatiënt te zijn toch weer stappen!

Er bestaan een verenigingen voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, godzijdank. Zeer informatief voor ouders, haar ouders. Vandaag de dag voor mijn vriendin als “patiënte” zelf niet meer zo nuttig, in haar ogen. Dat de vrije keuze om zich niet langer in te zetten voor die vereniging door de huidige leden zo hard in haar gezicht werd gesmeten, vond ik dan ook bijzonder jammer (ik wil hier nu niet tot in de details gaan, die situatie was gewoonweg fout te noemen, heerlijk om te lezen met een pak popcorn).

Maar dat zo’n vereniging, hoe goed de bedoeling ook zijn, de maatschappij nooit volledig zal kunnen informeren; en dat is voor alle organisaties die zich inzetten voor “patiënten” in de breedste zin van het woord (en laat ons eerlijk zijn, wie van ons is nu géén patiënt?).

En toch vraagt mijn vriendin begrip. Begrip omwille van het feit dat zij, in tegenstelling tot de meeste andere tieners van haar leeftijd niet in staat is om zélf altijd om hulp te vragen. Een leerkracht die eens vraagt hoe het met haar gaat voor, tijdens of na de les. Eens om de week, al was het niet gemeend, maar komt het toch zo over. Neen, zelfs dat kunnen leerkrachten, en mijn vriendin heeft ondertussen al enkele jaren ervaring, niet. Want ze is toch al volwassen.

Mijn vriendin komt er wel. Ze volgt momenteel therapie in het universitair ziekenhuis. Ze is niet alleen, en tourette/OCS is zo verschillend voor iedere persoon. Maar maatschappij, alstublieft, denken jullie nu echt dat ze hier voor gekozen heeft? Dat ze het zélf niet liever anders zag? En vooral, dat ze élke dag, élk moment volop haar best doet om toch maar “normaal” te kunnen zijn?

Leerkrachten die het beter denken te weten, leerkrachten die zeggen hoe ze het moet doen. Leerkrachten die überhaupt les geven aan personen die voor kinderen moet zorgen later, kinderen die misschien zélf ook iets zullen hebben wat ze niet “normaal” maakt. Je zou toch op zijn minst verwachten dat die mensen, die tieners moeten bijbrengen over het omgaan met mensen, dat zij hier net wél open voor willen staan? Niet iedereen is zoals een ander, ook leerkrachten niet. Mijn vriendin heeft heel wat pech gehad op dat vlak, toegeven.

Ik vraag hier niet om medelijden, ik vraag gewoon om een klein beetje begrip. Niet alleen voor mijn vriendin maar voor iedereen die “iets” heeft. En weet je? Iedereen heeft wel iets. Een klein beetje meer begrip voor iedereen, dat hebben we nodig. Allemaal.

Een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier.

 

Even wat moeilijker!

Mijn dwang doet even wat lastiger, ik weet niet direct, hoe het komt. Maar ik zoek er ook geen reden achter! Ergens ben ik wel bang dat ik terug een opstoot zal krijgen, het is al een jaar of 3 geleden dat ik een opstoot kreeg.

Mijn opstoten van dwang had ik toen ook altijd in de herfst/winter dus… Maar ik zal er niet te veel over nadenken! Het is nu eenmaal zo en misschien is het binnen 2 weken weer beter!

Het kan zijn dat ik de laatste tijd wat minder of net wat meer blog! 🙂