Cefaly

Het is weeral een tijdje geleden dat ik heb geblogd. Deze blog gaat jammergenoeg terug over mijn migraine gaan. Hij is de laatste tijd terug veel aanwezig. Laat ons zeggen dat de ene aanval in de andere over gaat en mijn lichaam niet echt rust heeft.

 

Ze zeggen veel, migraine is veel meer dan hoofdpijn alleen en dit is echt zo. Met alleen de pijn zou het nog leefbaar zijn. Wat zijn die andere dingen dan? Een aantal voorbeeldjes die ik zelf ervaar tijdens een aanval

  • Niet op je woorden kunnen komen
  • Alles gaat heel traag rondom je
  • Het gevoel dat je ogen met zuignappen in je oogkassen worden gezogen
  • Het gevoel dat je hoofd 1000 kilo weegt
  • Het gevoel dat je in een glazen stolp leeft
  • Duizelig zijn
  • Algemeen gevoel van ziek zijn
  • Niet goed kunnen nadenken
  • Als ik even pijnloos ben dan voel ik mezelf soms hilarisch en maak ik hele flauwe moppen en lach ik mezelf uit (dit komt misschien door de endorfine die mijn lijf vrijmaakt of door de medicatie). Ik snap dan nooit dat mijn medemensen niet moeten lachen met mijn mopjes 😉

Voor een aanval merk ik ook een aantal dingen, ik geef hier ook een aantal voorbeeldjes:

 

  • Extreme energiek (dan zou ik bij wijze van spreke in 1 uur tijd het hele huis kuisen)
  • Down gevoel
  • Heel rusteloos
  • Heel veel willen doen, heel veel ideeĂ«n hebben maar te rusteloos zijn om ze te kunnen uitvoeren
  • Het gevoel hebben alsof de tijd verdraaid en je uit de aarde wordt gezogen (ik kan het niet beter uitleggen)
  • Een kort gevoel van hele hevige angst (hoor bij het vorige punt)
  • Deja-vu aanvallen, waarvan je even helemaal van de wereld bent
  • ..

Na de aanval ben ik vooral heel moe en slap. Als de pijn even beter is dan krijg ik wel even energie en dan wil ik terug van alles doen. Mijn lijf heeft dan wel snel aan dat ik dit beter niet doe.

 

Nu heb ik even een uurtje een pijnloos moment dus daarom dat ik ook deze blog schrijf, het helpt me er mee om te gaan.

Ik heb soms echt geen hoop meer en ben dan echt moedeloos. Gelukkig ben ik optimistische ingesteld en wil ik altijd voor alles een oplossing zoeken.

 

Zoals nu, na de Topiramaat (wat een brol), Depakine, Riboflavine, Propanolol, CBD pasta en Botox wist ik het even niet meer.

Nu hoop ik vooral dat de nieuwe medicatie die in 2018 zal uitkomen zal werken: http://allesoverhoofdpijn.nl/nieuws-nieuw-medicijn-migraine-en-clusterhoofdpijn/

Het is vooral hoopvol omdat ze een andere kijk op migraine hebben en zo misschien nog wel meer medicatie zullen maken die werkt tegen migraine.

 

Nu heb ik het nog niet gehad over het onderwerp van mijn blogpostje, Cefaly.

Hier vind je een kort filmpje met uitleg over Cefaly:

https://www.youtube.com/watch?v=r-QfONllSTY

De cefaly op het filmpje dat ik hier poste is nog het oude model, het nieuwe model is kleiner en praktischer (zeggen ze).

 

 

Ik ben normaal redelijk sceptisch maar ik heb er meer over opgezocht en het lijkt wel betrouwbaar. Zelf skepp zegt het.

Nu heb ik het gehuurd voor 40 dagen. Als het werkt dan kan je het aankopen voor ik denk 240 euro.

 

Het heeft drie standen, het eerste is pijn verlichtend, het tweede preventief en het derde ontspannend.

Ik lees dat het voor sommige mensen helemaal niet werkt maar ik las ook dat het voor iemand (die ook al alles had geprobeerd) een wondermiddel was. Dus laat ons hopen!

 

Marie

 

 

Migraine

Vandaag had ik een afspraak in het UZ Gent bij de dienst neurologie.

Mijn migraine is de laatste tijd weer constant aanwezig. (hij vind het blijkbaar leuk vertoeven in mijn hoofd, ik vind hem eerder een ongewenste gast).

 

Ik heb zowat al alle soorten medicatie geprobeerd, topamax, depakine, dixarit, candesartan, propanolol, riboflavine,.

Door topamax werd ik depressief en had ik geen smaak meer, van depakine werd ik dik en al de rest werkte de eerste maanden maar erna niet meer.

 

Nu bleef er nog 1 medicijn over maar dat had maar een beperkte slaagkans. Dan was er nog het laatste redmiddel en als dat niet werkt ben ik zo goed als “uitbehandeld”.

 

Botox.

 

Ja botox, botox zorgt ervoor dat de spieren ontspannen. Ik hoop echt zo hard dat het helpt! Echt!

 

 

Hoe de botox injecties juist in zijn werk gaan kan je hier zien: https://www.youtube.com/watch?v=KtsfZ4IbPow

 

Ik hou jullie op de hoogte!

Nieuw huis

Zoals sommige van jullie misschien weten, zijn Ward en ik aan het verhuizen.

Van een studio naar een huis,

van huren naar een eigen huis,

van 9000 naar 9040,

van een park dichtbij naar een eigen tuin,

 

Een aanpassing dus, voor ieder gewone persoon is dit al een grote aanpassing.

Nu een jaar geleden, toen ik middenin mijn depressie en depersonalisatie aanvallen zat zei ik “Zou ik nu moeten verhuizen dan zou ik helemaal gek worden”.
Mijn depersonalisatie wordt altijd erger in een nieuwe omgeving, als ik stress heb, migraine heb en als ik moe ben.

Dit brengt een verhuis wel teweeg. De eerste avond dat we in het nieuwe huis sliepen (op een matras in de living), had ik het even heel moeilijk. Alles leek heel vreemd (wat ergens ook wel logisch is). IK heb rustig kunnen slapen en geen paniekaanval gehad.

15170850_10211057106401843_1462565791308701032_n15107390_10211000104696836_8382835699044171910_n

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De dagen erna ging het heel goed, Ward was al vroeg aan het verhuizen en onze studio gereden terwijl ik nog even in bed lag. Ik voelde me op mijn gemak, helemaal alleen in een nieuw huis. Ik was best wel trots op mijzelf.

Ik heb het gisterenavond nog even heel moeilijk gehad, ik kreeg een serieuze paniek aanval. Ik kreeg heel veel Deja-Vu’s, alles leek vreemd, er leek niks meer echt maar het grote verschil met een jaar geleden was, een jaar geleden zou mijn paniekaanval heel de avond hebben geduurd en zou ik mezelf paniekeriger maken. Nu maak ik mezelf rustiger en kan ik mezelf kalmeren en daar ben ik zo trots op!

 

 

Van cider op mijn hoofd tot een gesloten dossier

 

Voor degene die deze blog hebben aangeklikt omdat ze nieuwsgierig waren wat de titel wou zeggen, hier wat verduidelijking.

 

1 jaar en 1 dag geleden goot ik een glas cider over mijn hoofd een vol glas van 33 cl. Waarom? Uit pure wanhoop, een noodkreet, een kreet die zei dat het zo niet meer verder kon, ik moest antwoorden hebben, ik wou beter worden. (ik dacht wel dat het water was en schrok wel wat dat het cider was, dat toont ook wel aan hoe diep ik zat, ik wist niet meer er in mijn glas zat).
Nu een jaar en een dag verder, lees ik mijn blogpostjes van vorige jaar opnieuw, het lijkt zo ver weg deze periode maar ergens ook nog zo dichtbij. Het voelt alsof het eeuwen geleden is en het voelt alsof het gisteren was.

 

De vragen die ik toen had, de onzekerheden zijn grotendeels weg, ik weet wat ik heb, ik weet van waar sommige rare kwaaltjes vandaag komen (DANKUWEL OLIVER SACKS).

Toch zijn er momenten dat ik merk dat ik nog niet helemaal genezen ben, dat zijn momenten dat ik terug geconfronteerd word met mezelf. Momenten van enorme chaos en angst in mijn hoofd, van dwang en deja-vu’s. Deze momenten zijn er gelukkig minder en het belangrijkste is dat als ik deze momenten aanvaard en er niet tegen wil vechten.
Met deze rare hersenkronkels in mijn hoofd probeer ik nu iets te doen, ik teken ze, ik schrijf ze op, ik maak filmpjes ervan, ik vertel ze tegen mijn omgeving. Ik heb een manier gevonden om ze te aanvaarden en om er geen schrik meer van te hebben. Natuurlijk ben ik af en toe angstig door mijn gedachten.

 

Het grote verschil tussen een jaar geleden en nu is dat ik toen een alprozolam nam (een angstremmer) gewoon omdat ik er niet mee kon omgaan, als ik nu last heb van rare hersenkronkels en angsten dan vraag ik aan mijn lief om even te gaan wandelen in het park, dan neem ik een blad papier en teken ik, dan open ik de “notie app” in mijn gsm en schrijf ik mijn gedachten op, dan beluister ik liedjes, dan maak ik een filmpje, dan,..

 

Een jaar geleden was ik echt verlamd van de angst was alles zo chaotisch en kon ik geen structuur brengen in mijn hoofd, nu lukt dat beter, door deze creatieve manieren. Daar ben ik best wel trots op.

 

Ik moest vanmorgen naar de psychiater, de psychiater stelde voor om mijn dossier te sluiten. Als dat geen goed teken is.

 

Van cider op mijn hoofd tot een gesloten dossier.

 

Dit filmpje toont visueel mijn voorbije jaar:

 

Neuroloog

Hallo,

Hier ben ik terug. Ik ben redelijk gefrustreerd momenteel dus sorry als ik wat chaotisch schrijf ;-).

Ik had vandaag een afspraak met een nieuwe neuroloog in verband met de klachten van deja-vu’s en derealisatie en alle andere klachten die ik beangstigd vind.

Om 07.00 de deur uit na het inschrijven redelijk snel de dienst neurologie gevonden. Je zag dat het nog vroeg was, de verpleegsters en dokters kwamen net binnen, de tv’s werden opgestart. Toen ons nummer oplichtte mochten we naar de neuroloog. In zijn bureau rook het wat naar “rusthuis” vond ik maar dat ter zijde. Het was dan ook een oudere man. (niks mis mee natuurlijk).

Hij begon direct met “wat zijn je klachten”. Ik probeerde mijn heel moeilijk uit te leggen klachten toch uit te leggen met de woorden/zinnen: derealisatie, veel deja-vu’s, alsof ik opeens niet meer op de wereld ben, migraine.

Zijn antwoord was “studeer je voor psychologie?”

Ik knikte van neen en vertelde hem dat ik het boek van migraine had gelezen van Oliver Sacks.

Toen zei hij je zegt nu al die dingen maar omschrijf het eens echt en laat Oliver Sacks er even buiten.

Ik probeerde nogmaals maar de woorden van Oliver Sacks konden het meest omschrijven hoe ik me voelde. Mijn vriend vertelde dat ik ook vaak “angstig” dagdroomde dat was ook iets dat in het boek stond van Oliver Sacks waarin ik me heel hard herkende. “Dagdromen is iets anders he”. Was zijn antwoord, dus ook dat was niet goed.

Het was heel moeilijk om te vertellen hoe ik mij echt voelde want kreeg redelijk snel tegenspraak. Ik vertelde hoe ik me voelde maar dat was met te veel woorden uit het boek van Oliver Sacks en toen mijn vriend vertelde over dat “angstig” dagdromen dan was dit ook weer niet goed.

dc0987fb80

Na ons kort gesprekje (alhoewel het meer “ik moet me constant verdedigen was”) moest ik mijn schoenen aandoen en op bed gaan liggen, ik kreeg een paar klopjes met een hamer en mocht terug zitten. Terwijl ik daar lag vertelde ik dat ik ook Tourette had. “Wie heeft dat vastgesteld want ik zie daar toch niks van?”. Toen vertelde ik dat een kinderarts het had vastgesteld en dat ik ook nog op bezoek had geweest bij een neuroloog die ook op de afdeling neurologie zit en die gespecialiseerd is in Tourette. “Dus die neuroloog zei dus ook dat je Tourette had?” was zijn reactie.. Inderdaad, ik heb nu wel minder tics maar ik hou ze “onbewust” in als ik onder de mensen ben. “bewust” zei hij.

Rare mens.

Ik had hem ook verteld van de RTMS en dat ik daar een mri scan had gehad en en eeg. Hij zei dat 1 eeg niet kon uitmaken of je epilepsie hebt of niet omdat dit een momentopname is en dat je geen RTMS mag doen als je epilepsie hebt. (dat hadden ze me daar inderdaad ook gezegd).

Toen hij vroeg of ik nog andere ziektes had zei ik dat ik ook een b-12 tekort had. Dit vond hij wel “interessant” hij omcirkelde het een aantal keer op zijn blad maar zei er verder niks over.

Hij besliste om een eeg te nemen.

Terug naar de wachtzaal…… Het wachten duurde niet zo lang. De eeg duurde 12 minuten, gelukkig was het nu met zoutwater en niet met die vieze gel.

Terug naar de wachtzaal………………………………………………………………………….Het wachten duurde nu veel langer. Toen mocht ik terug naar de neuroloog.

De eeg zag er goed uit (wist niet of ik blij moest zijn of niet). Hij vroeg of ik ook een mri scan had gehad, ik vertelde dat ik dit inderdaad voor de RTMS had gehad. Hij vroeg een aantal keer of die goed was “ik veronderstel van wel want ze hebben er niks van gezegd” antwoordde ik een aantal keer opnieuw. (moet ik me zorgen maken dacht ik).

Hij zei maar heel kort iets over de migraine, dit kon misschien wel door migraine komen en dit was alles wat hij erover zei.

Hij zei even “dan zou ik het zo laten”. Ik dacht ik moet hier op mijn strepen staan en heb hem verteld dat het wel steeds moeilijk wordt om bijvoorbeeld op stage te gaan. Redelijk snel stelde hij erna voor om een slaap EEG te doen. Na ik zelf even vroeg wat dit inhoudt en of dat dan minder een momentopname was kreeg ik te horen dat slaap een epilepsie aanval kan uitlokken of iets in die aard. Ik snapte hem niet goed. Dit zag ik wel zitten, ik moest naar de “cockpit” om een afspraak te maken. (ik dacht dat een cockpit alleen in een vliegtuig was maar dit bestaat blijkbaar ook in ziekenhuizen ;)).

Toen heb ik nog gevraagd voor een voorschrift voor thuisverpleging zodat die de b-12 spuit intramusculair kunnen injecteren. Welk middel het was vroeg hij. Mijn vriend antwoordde zonder aarzelen: hydroxocobalamine. Dit weet ik ook wel zei hij kortaf terug. (denk dat de dokter het wat moeilijk had omdat we er al iets over wisten).

Wat hij juist moest weten dan zijn we nog altijd niet naar uit. Als we het ziekenhuis uit waren ontdekte ik dat hij gewoon een voorschriftje voor apotheek meegegeven had en niet voor de thuisverpleging. Dus nu terug op zoek gaan naar iemand die me een voorschriftje wil geven. (volgens de huisdokter mag mijn vriend verder de injectie subcutaan geven want is er geen noemenswaardig verschil tussen subcutaan en intramusculair).

De afspraak is gemaakt binnen twee weken. Ik wist eerst wel totaal nog niet of ik daar dan moest slapen of niet of ik een hele nacht moest wakker blijven of toch mocht slapen. De co- piloot uit de cockpit ging telkens heen en weer naar de piloot om antwoorden te krijgen op mijn vragen.

Dus binnen twee weken mag ik één nachtje maar slapen tot 15 uur en moet dan opblijven tot 11:30 ongeveer dan mag ik wat slapen in het ziekenhuis (denk ik).

Ik las op internet nog wat over een slaap eeg (geen idee hoe het juist noemt). Daar las ik ook dat je geen energiedrank enzo mag drinken voor de test. Heel leuk dat dokters al deze info meegeven. (kuch).

Dokters blijven het toch moeilijk hebben als je iets zegt of zelf met een voorstel komt. Als het niet van hun komt dan is het volgens hun meestal niet juist.

Ik had heel voorbereidt naar de neuroloog geweest had mijn dagboekje mee (waar ik mijn klachten opschrijf). Ik had een deel mee van het boek van Oliver Sacks en ik had een “klachtenlijst” mee. Deze heb ik maar mooi voor mezelf gehouden voor hij helemaal doordraaide (het is niet zo grof bedoeld maar ik weet geen ander woord ;)).

Ben aan de ene kant wel blij dat ik nu toch nog verder onderzocht ga worden, hopelijk komt er daar iets meer uit.

Marie