Migraine

Dit stuk uit het boek “migraine” van Oliver Sacks. Dit omschrijft heel goed hoe ik me vaak voel dit is ergens ook een geruststelling maar ergens ook niet omdat ik dat gevoel iedere dag heb. Heb ook wel bijna iedere dag migraine.

Dit boek ligt al heel lang in mijn kast had ik het maar eerder gelezen. ūüôā
Vind het wel jammer dat de neurologe daar nooit iets over gezegd. Ze weet nochtans wel dat ik veel last heb van deja-vu’s..
De depersonalisatie wordt ook terug erger. Ik vraag me soms af of dit niet allemaal samen hangt. Wil toch graag eens een goed neurologisch onderzoek..

Hieronder het stuk uit het boek “migraine” van Oliver Sacks.
Onder de meest vreemdsoortige en ernstige migraineuze auraverschijnselen en de symptomen die het moeilijkst te omschrijven of te analyseren zijn, reft men ook het gevoel van plotselinge bekendheid en zekerheid (d√©j√†-vu) aan, of het tegenovergestelde ervan, het plotselinge opkomende gevoel van vreemdheid en onbekendheid (jamais vu). Dergelijke gesteldheden worden door iedereen weleens vluchtig ervaren; het optreden ervan tijdens migraine aura’s (evenals bij epiliptische aura’s, psychosen et cetera) wordt gekenmerkt door een overweldigende hevigheid en betrekkelijk lange duur. Deze gesteldheden worden soms in verband gebracht met een veelvoud aan andere gevoelens: het idee dat de tijd is blijven stilstaan of zich op duistere wijze en in verkorte vorm aan het herhalen is; het gevoel dat men droomt, of even in een andere wereld is; een emotionele hang naar het verleden, een gevoel dat men het allemaal al een keer heeft meegemaakt, vaak gepaard gaande met een golf van allang vergeten herinneringen: gevoels van helderziendheid in d√©j√†-vu; of dat de wereld of men zelf opnieuw wordt geschapen in een jamais vu; en in alle gevalles is er een gevoel van dubbel bewustzijn.

Er is een pseudo-woekerend bewustzijn (droomtoestand) en er zijn resten van het normale bewustzijn, zodat men kan spreken van een dubbel bewustzijn 5 (……….) een geestelijk dubbelzien.

De termen “droomtoestand” en “ijltoestand” vereisen enige opheldering in de context van migraine aura’s. Een typische droomtoestand is die welke in verband wordt gebracht met d√©j√†-vu en de verdubbeling van het bewustzijn; in dergelijke gevallen en er een ‘gedwongen herinnering’ voorkomen, of in ieder geval een onthulling van een stereotiepe, onveranderlijke aaneenschakkeling van herhaaldelijk terugkerende dromen of herinneringen. Dergelijke aaneenschakelingen komen wellicht vaker voor bij (psychomotorische) epilipsie dan bij migraine, al treden ze bij laatstgenoemde ongetwijfeld op. Penfield en Perot (1936), die deze verschijnselen hebben onderzocht en erin geslaagd zijn dergelijke herhaalde aaneenschakelingen op te wekken door bepaalde plaatsen van van de hersenschors te stimuleren, beschouwden ze als ‘versteende’ dromenreeksen die als zodanig in de hersenschors bewaard bleven, als getrouwe replica’s van een voorbije ervaring. Het blijken mnemotechnische beelden te zijn die zich, gegeven een aanvangsprikkel (epiliptisch, migraineus, experimenteel) op dezelfde manier ontvouwen als de eerste waarneming gerichte ervaring. Anders dan deze stereotiepe, herhaalde aaneenschakelingen, maar met een eenzelfde dwingend karakteer, zij het in mindere mate zijn de niet aan regels gebonden hallucinaties, illusies of droomtoestanden die ervaren kunnen worden tijdens intense migraine-aura’s en die zich uiten als een confabulatorische toestand of verwarring waaraan de pati√ęnt een ovolledige herinnering behoudt. Deze toestanden zijn samengesteld uit samenhangende, opvallend gestructereerde beeldenreeksen en worden door pati√ęnten gewoonlijk vergeleken met hevige, onwillekeurige (angstige) dagdromen.

“Migraine” Oliver Sacks. PG: 111/112/113

Afspraak psychiater

Ik heb binnenkort (donderdag) een afspraak met de psychiater. Met een nieuwe psychiater, ik hoop echt dat er een diagnose wordt gesteld zodat ik hulp kan krijgen of dat ik toch meer op weg kan. Want wat heb ik nu? Burn-out? Depressie? Angststoornis? Dissociatie? Derealisatie? Depersonalisatie? Epilipsie? Ik dacht zelfs op jongdementie.

Al die twijfels echt lastig, ik wordt er zo bang van. Ik hoop echt dat de psychiater nu iemand is die luistert en me begrijpt.

Diagnostisch onderzoek

Vandaag had ik een afspraak met een nieuwe psychologe, die volgens de haar site wel wat wist van cognitieve gedragstherapie. Haar praktijk was hier ook vlakbij dus dat was ook wel handig.

Ward had een uurtje vroeger gestopt van zijn werk en ik van stage dus gingen we samen. Na heel mijn verhaal gedaan te hebben van op 11 jaar diagnose Tourette gekregen plus OCD.

Sinds september slechter, topiramaat genomen voor migraine (waar er op de bijsluiter staat meer dan 1 op 10 krijgt er depressie door), al sinds mijn geboorte migraine, rTMS geprobeerd (weinig opvolging gekregen daar), depressie beterde, angsten werden veel erger, kreeg last van derealisatie en dissociatie, veel deja-vu’s en enge dingen van dromen enzo denk ik toch, (dat had ik zelfs nog niet verteld denk ik), huisdokter heeft sertraline en deanxit voorgeschreven, deanxit gestopt wegens bijwerkingen, nu maandag afspraak met psychiater in Brugge, nu zaterdag naar neurologe voor migraine, begin februari afspraak met psychiater in Geestelijk Gezondheidszorg, gebeld naar Ghuislan gisteren om eerdere afspraak, nog geen reactie..

Ik had dus kort de situatie geschetst..
Erna vertelde ze me eerlijk dat ze niks voor me kon doen, dat ik veel meer nodig had dat Cognitieve Gedragstherapie, dat ik een grondig diagnose nodig had, omdat het zoveel was..

Ze gaf een paar adressen en raadde me aan om te gaan naar de afspraken van de pyschiaters en neuroloog en eens alles te vertellen en al mijn vragen te stellen. Ik moest echt eens kijken voor een grondige onderzoek misschien met opname.

Ik denk dat ze misschien wel gelijk heeft maar ik heb schrik, schrik voor een eventuele opname, schrik voor de toekomst.

Geestelijke gezondsheidszorg in Vlaanderen

Sinds september gaat het niet goed met me. Ik heb al langer de diagnose van Tourette en OCD maar sinds september heb ik ook een depressie en terug heel veel last van angsten. Nu gaat het al een tijdje echt niet goed en wil ik hulp maar waar vind je die in Belgi√ę.

Ik heb al √©√©n psychiater gezien tijdens de rTMS sessies in Brugge. Eerst voor de intake (om te zien of ik mocht starten met rTMS) daar vertelde hij me ook dat ze me gingen opvolgen en dat ik iedere week een afspraak met hem ging hebben. Na de tweede week rTMS nog niks gehoord van de psychiater, dan maar zelf contact opgenomen en uiteindelijk een afspraak gekregen. Ik moest een testje invullen (de psychiater las de vragen voor en ik moest antwoorden). Blijkbaar moest hij dat voor de rTMS ook doen (om te kunnen kijken hoe ik was ge√ęvalueerd). Dit had hij vergeten.

Op ons laatste gesprek kreeg ik medicatie voorgeschreven. Ik ging nog wachten om die te nemen tot na de rTMS. Ik moest een afspraak maken aan het secretariaat binnen twee weken. Toen ik die afspraak vroeg bleek dat zijn agenda vol stond en hij pas kon na vier weken. Dan die afspraak maar gemaakt.

Ondertussen had ik nagedacht en wou ik de medicatie toch al vroeger nemen. Mijn vriend belde naar de psychiater voor een afspraak of om hem toch 5 minuutjes te zien. Dit kon niet meer dus had hij gewoon een voorschrift klaargelegd voor de medicatie.

Uiteindelijk beslist om de medicatie niet te nemen, omdat ik de dokter nog niet had gezien en toch meer info wou over de medicatie en de opbouw.

Erna ging het steeds maar slechter. Dan besloten om te bellen naar het centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg, daar kregen we te horen dat we volgende maandag moesten terugbellen om 09:00 precies. Dan had ik het meest kans om binnen te geraken.

Row of people standing in line (digital enhancement)
Row of people standing in line (digital enhancement)

Volgende maandag belde ik, daar kreeg ik te horen dat ik de dag erna moest terugbellen voor intakegesprek. Dit had ik ook gedaan, na het intakegesprek vertelde ze me dat ze week later gingen bellen om te zeggen of ik mocht gaan of niet.

In het intakegesprek vroegen ze of ik zat met zelfmoordgedachten en of ik zelfmoord zou plegen. Dan zat ik echt even te denken, moet ik nu zeggen “ja” zou ik dan iets vluggen mogen gaan of meer kans maken dat ik mag gaan.¬†

De volgende dinsdag belde ze me, ik had een afspraak met een psychiater, een maand later..

Nu vandaag is het nog twee weken, ik weet niet of ik nog zolang kan wachten. Daarom gebeld naar de dienst van de psychiatrie van Ghuislan in Gent. (Daar is er een dienst 24/07 staat er op de site). Daar kregen we te horen dat de dokters geen nieuwe pati√ęnten meer aannemen.. Er was misschien wel een dienst die er meer over wist, we werden doorverbonden naar die dienst, daar moesten we naam en nummer zeggen en gingen ze ons terugbellen.

Ik ben benieuwd..

Zou je al je met een gebroken been naar spoed gaat ook te horen krijgen, kom binnen een maand eens terug?

Er is iets kapot in mijn hoofd

Er is iets kapot in mijn hoofd.. Zo voelt het toch. Iets kapot dat niet meer kan hersteld worden.

Het is lang geleden dat ik nog heb geblogd. Ik wou wel maar het lukte me gewoon niet, het is alsof er iets is geblokkeerd in mijn hoofd.

In de tweede week van de kerstvakantie gingen we naar Brugge even weg van alles. Ward en ik, wij met twee op hotel, zich van niks aantrekken. Ik keek er echt naar uit.

Toen we aankwamen in Oostende (we gingen eerst naar Oostende voor 2 nachtjes) begon het, we zaten in een hele leuke kamer die groot was. Ward was heel enthousiast over de kamer, ik moest een uur op bed liggen om te bekomen. Alles leek heel vreemd, het was te groot, alles leek niet echt, het was alsof ik een droom was (geen mooie droom). Heel de vakantie was ik een zombie, had ik superveel last van derealisatie/depersonalisatie en dissociatie. Iets waar ik voordien wel al last van had gehad maar nooit zolang. Dit duurde een dag en de volgende dag was het beter. Nu was het gewoon heel de vakantie lang.

5979_10208143962535067_8967675885802032004_n

In Brugge hadden we een wandelingetje gedaan, de volgende dag zei Ward iets over het wandelingetje en ik wist zelf in het begin niet meer dat we hadden gewandeld.

Op oudejaar gingen we naar huis. De woensdag de 30ste heb ik gebeld naar mijn mama (die wat verder in Oostende was, wij waren ondertussen al in Brugge). Een noodkreet, ik moest hulp hebben, het kon zo niet verder. Ward belde naar het centrum van Geestelijke Gezondheidszorg, we moesten de maandag erop bellen voor een intake gesprek, om te weten of ik mocht gaan of niet. Dit leek me nog te lang, ik kon niet meer wachten tot dan. Dan gebeld naar mijn vroegere huisarts, de dag zelf nog geweest. Ik kreeg terug sertraline, deanxit (een angstremmer om de periode te overbruggen tegen dat de Sertraline werkte) ik kreeg ook nog een middel voor als ik een paniekaanval had. Dan terug naar Oostende om mijn mama af te zetten en naar Brugge. De avond zelf nog het middel voor de paniekaanvallen moeten nemen, was volledig weg van de wereld en volledig gederealiseert/gedepersonalisseert. Het hielp wel om me rustig te maken.

De 31ste op oudejaar nog eens het pilletje genomen (denk ik) herinner me het niet meer zo goed.

De week erna had ik examen. De pilletjes begonnen te werken, (ik kon terug functioneren). De angst zelf was zeker niet weg maar was wel wat geremd, het was wel heel lastig omdat de angst in me zat en ik ze niet kon uiten.

Grote week later ongeveer gestopt met Deanxit wegens bijwerkingen. Had stijve handen en kon niet goed meer slapen. De dag nadat ik gestopt was met de Deanxit ging het beter met me, ik kon me beter uiten en vertelde meer.

De examen heb ik gemaakt, geen idee hoe mijn punten zullen zijn. Volgende maandag weet ik meer.

Nu gaat het nog altijd niet goed met me, ik functioneer terug maar ik voel me een zombie, ik voel me opgesloten in mijn hoofd. Ik heb constant vreemde angsten. Ik herinner me vaak op een dag dingen uit een droom (denk ik) waar ik dan angstig van wordt. Alles voelt niet echt, het voelt alsof mijn persoonlijkheid verdwijnt, het voelt alsof de mensen rondom me niet echt zijn. Ik weet maar half of ik leef of dood ben. Het voelt alsof al mijn gevoel weg is.

Binnen twee dagen heb ik een afspraak met een cognitieve gedragstherapeut in Gent. Ik hoop dat dit me kan helpen.

Ik ben alvast heel blij dat ik dit heb kunnen bloggen.

rTMS het vervolg

Ondertussen al wel wat gebeurd. Dinsdag was het de tweede rTMS sessie, een heel verschil met maandag,die bril deed niet meer zoveel pijn, de verpleegster stelde me super goed op mijn gemak (we waren te laat door de bus en hadden wat stress maar ze kon de stress direct wegnemen).

Na de rTMS voelde ik me nog altijd wel vreemd en angstig (zit nog altijd in depressie dus zal daardoor wel komen denk ik).

De derde dag, het was weer dezelfde verpleegster als de eerste dag. Deze dag was echt niet leuk. De bril werd al een hele tijd vooraf op mijn hoofd gezet. De bril deed terug super veel pijn (het moest spannen zei ze). De verpleegster was super onzeker. Ik lag daar al die stoel en kon me niet bewegen ik hoorde achter mijn rug “Dat gaat hier niet hoe moet dat hier”.

Toen heb ik recht gesprongen en gezegd “hoe moet ik jullie vertrouwen jullie zeggen heel de tijd dat het niet gaat”. Ze hadden wat geschrokken en zeiden dat het wel goed komt. Dan terug proberen heel rustig te worden en 40 minuten heel stil te liggen met super veel pijn en paniek.

Woensdag avond was ik helemaal in paniek ik wou niet terug naar dat martelkamertje. Ik zag het echt niet zitten maar wou toch geholpen worden. Dan samen met mijn mama en Ward beslist om donderdag niet te gaan. Mijn mama ging bellen naar de neuroloog en eens vertellen over de ervaring van de afgelopen dagen. Die avond heb ik dan toch nog wat kunnen rusten.

Gelukkig was het mijn neurologe aan de telefoon waar ik ook naartoe ga voor mijn migraine. Ze snapte ons heel goed en zei dat het heel goed was dat ik donderdag niet was geweest anders zou ik er nog een trauma aan over houden zei ze. Dan zei ze om vrijdag ook niet te gaan. Ik had met haar een afspraak zaterdag voor de migraine dan gingen we eens bespreken hoe het verder ging.

Dat was dus gisteren. De neurologe zei dat ze zouden kijken dat het altijd die goeie verpleegster ging kunnen zijn of een andere die me ook gerust kon stellen. Ze zei ook dat ik vooraf een pijnstiller mocht nemen. Ze gingen ook kijken om in het begin de intensiteit van de machine wat lager te zetten.

Nu moest ik beslissen, doorgaan of toch niet. Nadat ik te horen kreeg dat als het echt niet ging ik dan nog altijd mocht stoppen heb ik beslist om toch door te gaan.

Als ik nu nog moet beginnen met medicatie dan duurt het ook nog een tijdje tegen dat het werkt en dan heb ik weer de bijwerkingen (waarvoor ik onder andere gestopt ben met medicatie).

Dus morgen ga ik terug. Duimen jullie mee?

 

rTMS dag 1

Vandaag de eerste sessie rTMS achter de rug. Eerst nog een MRI scan laten nemen. Het duurde lang voor ik in de MRI mocht en voor ik de usb stick kreeg met mijn hersenen erop (ja dat kan op een USB stickje van 8GB tegenwoordig).

 

Een uur later dan gepland naar de eerste rTMS sessie of moest ik eerst EEG laten doen? Dit was even niet duidelijk, ze spelden van alles vast aan mijn rechterhand. Na te vragen wat ze gingen doen kreeg ik te horen dat ze eerst testjes gingen doen om te weten aan welke intensiteit mijn hersenen vatbaar zijn voor de behandeling.

Erna kreeg ik een soort bril om te weten waar je hoofd staat in de ruimte, wat dan weer in 3D op een computerscherm getoverd werd¬†(enfin, ik betwijfel nog steeds of die bril nodig was om mijn hoofd in die kamer te vinden… ūüėČ ). Die bril duwde keihard tegen mijn hoofd! De sessie was nog niet begonnen of ik had al hoofdpijn.

De eerste sessie begon. Treintjes van 5 seconden hamerslagen op je hoofd (er werd mij verteld dat het ging voelen alsof er iemand met een potlood op je hoofd tikt). De hamerslagen lijken mij toch beter verwoord. Vervolgens 30 seconden rust.

Na tien minuten, denk ik want er stond geen klok en ik had geen horloge aan, begon de pijn zo hard te worden dat de tranen uit mijn ogen kwamen. Er werd even gevraagd of het nog verder zou gaan. Ik wou de sessie afmaken dus ik zei ja!

Na twintig minuten begon het tikken wat minder pijn te doen. Ik kreeg dan wel veel pijn aan mijn rug, nek en hoofd omdat ik niet mocht bewegen. Uiteindelijk kwamen de verlossende woorden… “Het is bijna gedaan!”, wat was ik blij toen het √©cht gedaan was!

Erna nog naar de EEG, wat vieze geleidende gel in mijn haar. Ik moest ontspannen (wel moeilijk als de deur open staat, je de hele tijd mensen hoort én er een bouwwerf onder je is) maar ik deed mijn best.

Dan naar huis, bekomen van een hectische dag en nadenken of ik dit morgen wel nog wil. Volgens de dokter zeggen de meeste mensen dit na hun eerste sessie…

Het moet ook niet allemaal negatief zijn. Ik voelde me er na wel een paar uur beter, toeval of niet? Ik heb beslist toch door te gaan. Ik wil terug de oude ik zijn.

Morgen vertel ik hoe dag 2 verliep.

RTMS

Donderdag naar een intake gesprek voor RTMS. RTMS is een behandelmethode voor ocd en depressie. Er worden magneetimpulsen op je hoofd gezet.

Voor ocd alleen wordt het in Belgi√ę niet gedaan. Na lang zoeken heb ik een ziekenhuis gevonden in Brugge, die het eventueel wil doen voor ocd met depressieve klachten (dat laatste is voor mij momenteel het meest van toepassing).

Nu is het nog niet zeker of ik in aanmerking kom. Ik hoop het echt heel hard. De enige bijwerkingen zijn hoofdpijn en een kleine kans op een epilepsie aanval. Verder geen bijwerkingen.

Nu echt hopen dat ik aanmerking kom! Hopen jullie mee?

Hier even een filmpje van wat RTMS is: (Is wel een Nederlands filmpje dus weet niet of het ook zo in zijn werk zal gaan)

Waarom ik niet terug begin met medicatie.

Ik ben ongeveer vier maand geleden gestopt met anti-depressiva. Een beslissing waar ik lang heb over nagedacht. Ik nam al anti-depressiva sinds mijn 11de. Toen heeft mij dit heel goed geholpen en ik ben me daar ook van bewust van.

Nu wou ik eens weten hoe het voelt om zonder medicatie te leven. Ik heb in een jaar tijd afgebouwd van 100 mg naar 0mg. Het heeft twee maanden redelijk gegaan met me. Nu gaat het niet zo goed.

Ik hoor veel mensen denken “waarom neem je dan niet opnieuw medicatie?”. Wel dit wil ik hier even verduidelijken:

Dwang is altijd in ups en downs geweest (ook met medicatie) mijn dwang is niet zo erg vermeerderd sinds het stoppen met anti-depressiva.

Het lukt me nu veel beter om nu aan dwang te werken doordat ik niet zo verdoofd ben. Ik heb wel meer dwanggedachten, mijn therapeute vertelde me ook dat het normaal is dat ik nu meer dwanggedachten heb doordat ik keihard werk aan handelingen die ook verminder zijn door therapie .

De depressie en angsten zijn jammergenoeg begonnen door topiramate (migraine middel). Nu ben ik ondertussen gestopt met het middel en gaat het langzaam beter (met de nodige ups en downs) de migraine komt natuurlijk ook wel terug. 

Ik heb medicatie samen besproken met arts en therapeut die vertelde me ook dat ik beter even wacht en zie hoe het evolueert. (Omdat er teveel omstandigheden zijn die verklaren waarom het slechter met me gaat). Het ging 2 maande na stoppen medicatie goed met me in voelde me terug mezelf. Door topiramaat is alles verergerd  (lees bijsluiter maar eens).

Medicatie is soms nodig en was ook nodig bij mij maar zonder medicatie voel ik me veel meer mezelf.

Mijn emoties zijn minder verdoofd (zeker voor ik begon met de verhoging van topiramate). Langzaam aan voel ik me beter. Ik werk keihard aan mijn dwang, dag in dag uit. Dit lukt me ook beter zonder medicatie omdat ik meer inzicht heb ik dwang denk ik.

Ik ben zeker niet tegen medicatie voor ocd. Ik denk gewoon dat iedereen het voor zichzelf moet uitmaken of het werkt en of de bijwerkingen leefbaar zijn. Dus aub veroordeel me niet omdat ik geen medicatie meer neem..