Chaos

Twijfels,
Vreemd
Wat voel ik?
Alles rondom
Om
Om
Om
Om
Om
Om
Om
Acht keer
Migraine
Aura?
Stop!
Chaos
In het bos
In mijn hoofd
Overal chaos
Geen structuur
Ik zit in een roes
Doe ik het goed?
Bevesting
Ik zoek
Alles rondom
Om
Me
Verdwijnt
Alleen ik
Ik en mijn hoofd

Mijn eerste postcrossing kaartjes

Mijn eerste twee postcrossing kaartjes kwamen van Zwitserland en van Amerika (Peoria).

Het is een speciaal gevoel om de eerste kaartjes te krijgen, het gevoel dat het kaartje komt van de andere kant van de wereld en dat iemand moeite heeft gedaan om een kaartje te sturen!

Hier een fotootje van het kaartje uit Zwitserland:

Zwitserland

 

Dit was het kaartje uit Amerika. Ik vind het persoonlijk een heel mooi kaartje:

 

13231004_10154232297064319_1540634500_n

Mijlpaal

Iedere avond, zolang ik het me kan herinneren, doe ik het, het is al veel veranderd, toen ik kind was duurde het soms 2 uur, dan heeft het een periode maar 5 minuten geduurd, nog een periode duurde het een uur, nu duurt het ongeveer een kwartier.

Het kan zijn dat ik het één keer niet heb gedaan in de nachtvlucht van New-York naar Brussel. Ik weet nog altijd niet of ik het dan gedaan heb of niet.

Het dwangritueel

 

5912-schakelaar-320

 

Iedere avond heb ik een vast ritueel, ik doe mijn handen achter mijn rug, kom aan mijn neus, zeg wat dingen in mijn hoofd, ik lik zelfs even aan het deken.

Het avondritueel veranderd af en toe soms wordt het langer, soms lukt het me ook het in te korten met behulp van therapie .

Als ik ergens ga slapen kan ik dit meestal wel verbergen of doe ik het vlug vlug.

 

Nu ga ik morgen met stage mee op kasteelklassen, ik blijf daar ook een nachtje slapen. Ik zou in principe kunnen mijn dwangritueel stiekem uit te voeren maar misschien is dit wel de ideale kans om eens geen dwangritueel te doen.

Ik zal echt mijn best doen ik hoop dat dit een mijlpaal is in mijn leven!

Wat denken jullie, zou het mij lukken? Duimen jullie voor me? Het klinkt iets heel eenvoudig en banaals maar voor mij zou het echt een super grote stap zijn.

 

Blogtags

Ik kende ze nog niet maar ze lijken wel leuk. Wat is het? Een soort vragenlijstje voor bloggers. Ik weet niet of jullie het leuk vinden of niet, laat maar weten! 🙂

Ik begin met deze:

Tag – 15 dingen die niemand vraagt

1. Slaap je met de deuren van je kledingkast open of dicht?

Dicht, ik doe ze ook altijd dicht als ik zie dat ze open staan.

2. Neem je mini-flesjes shampoo enzo mee uit hotels?

Ja!

3. Heb je ooit een straatnaam bord gepikt?

Neen..

4. Gebruik je to-do lijstjes?

Ja in perioden sommige dagen gebruik ik ze sommige dagen niet.

5. Heb je sproeten?

Een beetje.

6. Heb je ooit in de bosjes geplast?

Ja.

7. Hoe groot is je bed?

Geen idee.

8. Ben je lui?

Op sommige dagen wel op sommige dagen niet.

9. Is er iets waar je je nu aan irriteert?

Ja, ik heb teveel gegeten en mijn eten ligt op mijn maag.

10. Kauw je op pennen en potloden?

Neen.

11. Heb je bij de padvinders gezeten toen je klein was?

Neen, heb nooit in een jeugdbeweging gezeten.

12. Kijk je nog wel eens naar tekenfilms?

Ja, ik ben fan van aardman!

13. Tel je de treden als je de trap op loopt?

Ik heb ocd maar ik tel niet de treden van de trap. 🙂

14. Dans je wel eens als er geen muziek te horen is?

Geen idee!

15. Weet je hoe je het oliepeil van je auto moet checken? 

Neen, ik heb ook nog geen rijbewijs dus heb ook nog geen auto!

Twijfels

De laatste tijd zit ik soms te twijfelen over Playmonews. Ik maak samen met Wendy Playmonews en vond dit altijd heel leuk. Ik heb soms wel schrik dat het op aan het geraken is en dat het op zijn eind zal lopen. De media kent ons al en deelt onze dingen niet (meer).

Als we een foto posten naar Eurovision reageren ze eerst super enthousiast en zeggen dat ze hem zeker zullen delen als je een beetje later vraagt waarom ze hem niet gedeeld hebben dan antwoorden ze dat er teveel content was. (wat mijn sterk lijkt aangezien ze iedere vijfminuten dingen deelde die ze nog maar net doorkregen van andere fans).

Vandaag was het de Classics 1000 op Radio 1. Vorig jaar heb ik ook superenthousiast een deel van de liedjes gepost, dit werd heel goed onthaald bij de radio (we werden er een aantal keer vermeld en ze retweette bijna al onze tweets). Wat ook weer zorgde dat we veel nieuwe mensen bereikte.
Dit jaar was het helemaal anders,..

Geraken de mensen Playmonews wat beu of ligt het aan mij en heb ik gewoon veel nood aan positieve feedback en wil ik dat er vooruitgang in zit.

Ongeveer een jaar geleden denk ik, gingen we op bezoek bij Q-Music, daar kreeg ik te horen dat we zeker iets moesten doen rond 1 jaar Playmonews (hij zei dat hij het dan ook zeker in zijn show ging vermelden). Dus heel de middag aan de slag geweest en een taart gebakken (nog speciaal poppetjes gaan halen bij mensen die we kende want ik was in Ieper en al mijn Playmobil staat in Gent).

Uiteindelijk was het allemaal voor niks, zelf van de dj die ons zei er zeker iets rond te doen kregen we niks te horen.

Wat ik me soms afvraag, is het dit dan allemaal wel nog waard? Het is leuk om er zelf plezier in te hebben maar je moet er wel iets voor terugkrijgen anders heb je er steeds minder en minder zin in.

Zoals nu wou ik een foto maken voor alle beelden van het programma van Jani Gaat maar de moed zakt mij al in de schoenen als ik weet dat ik er een halve dag ga mee bezig zijn en er geen reactie zal komen. Het is allemaal vrijwillig en dan is het wel heel leuk om er op een andere manier iets voor terug te krijgen. 🙂

Ik weet het niet goed meer. Mochten er mensen tips hebben hoe we nog meer mensen kunnen bereiken of hoe we Playmonews kunnen vernieuwen laat het gerust weten!

(Voor alle duidelijkheid deze blogpost is puur persoonlijk, het moest er gewoon even uit.)

Bubble Foam

Ik zag deze op pinterest en wou deze wel eens uitproberen zodat mijn nichtje van drie jaar ermee kon spelen! Op Pinterest zag het er heel leuk uit maar dat heb je altijd wel met Pinterest het resultaat kan vaak tegenvallen. Toch wou ik het uitproberen, onder de Pinterest versie zie je het resultaat!

Wat heb je nodig?

1/2 tas water

1/4 tas badschuim

Klein beetje kleurstof

Handmixer

Dan alles door elkaar doen en je bent klaar!

 


Het was heel snel gemaakt, dat was een voordeel. Het schuim zelf leek redelijk goed op het “Pinterest schuim”. Wel ging het schuim niet lang mee, het werd al snel water, je moest veel nieuw schuim maken.

Het is wel voor herhaling vatbaar, Rosie heeft haar zeker een groot uur kunnen bezighouden (het afspoelen van alle spulletjes in de douchte niet bijgerekend). 🙂

IMG_6090

 

 

Geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen

Opgelucht en blij,
Eindelijk,
Afspraak met de psychiater,
Mooi lijstje gemaakt,
Wat ik allemaal moet vragen,
Heel veel vragen,
Deze morgen,
Telefoon,
Centrum Geestelijke Gezondheidszorg,
Psychiater is afwezig,
Ze zal er een maand niet zijn,
Ik vraag of er iemand anders me zal opvolgen,
Neen,
Als ik briefjes nodig heb dan moet ik naar huisarts,
Daar sta ik dan,

Ik had net eens een goeie psychiater..

 

Wervelwind

Uit de wereld gezogen,
Als een wervelwind,
Dit is niet echt,
Dit kan niet echt zijn,
Paniek!
Wie ben ik?
Wij zijn de andere?
Ik loop hier niet,
Paniek,
Alles verdwijnt,
Ik zweef boven de aarde,
Mijn hoofd is een spinnenweb,
Is dit wel mijn hoofd,
Bestaat de wereld?
Leef ik?
Bestaat dit leven?
Paniek!
Dit kan zo niet verder,
Dit komt nooit meer goed,
Het zal goedkomen,
Het moet………..

Neuroloog

Hallo,

Hier ben ik terug. Ik ben redelijk gefrustreerd momenteel dus sorry als ik wat chaotisch schrijf ;-).

Ik had vandaag een afspraak met een nieuwe neuroloog in verband met de klachten van deja-vu’s en derealisatie en alle andere klachten die ik beangstigd vind.

Om 07.00 de deur uit na het inschrijven redelijk snel de dienst neurologie gevonden. Je zag dat het nog vroeg was, de verpleegsters en dokters kwamen net binnen, de tv’s werden opgestart. Toen ons nummer oplichtte mochten we naar de neuroloog. In zijn bureau rook het wat naar “rusthuis” vond ik maar dat ter zijde. Het was dan ook een oudere man. (niks mis mee natuurlijk).

Hij begon direct met “wat zijn je klachten”. Ik probeerde mijn heel moeilijk uit te leggen klachten toch uit te leggen met de woorden/zinnen: derealisatie, veel deja-vu’s, alsof ik opeens niet meer op de wereld ben, migraine.

Zijn antwoord was “studeer je voor psychologie?”

Ik knikte van neen en vertelde hem dat ik het boek van migraine had gelezen van Oliver Sacks.

Toen zei hij je zegt nu al die dingen maar omschrijf het eens echt en laat Oliver Sacks er even buiten.

Ik probeerde nogmaals maar de woorden van Oliver Sacks konden het meest omschrijven hoe ik me voelde. Mijn vriend vertelde dat ik ook vaak “angstig” dagdroomde dat was ook iets dat in het boek stond van Oliver Sacks waarin ik me heel hard herkende. “Dagdromen is iets anders he”. Was zijn antwoord, dus ook dat was niet goed.

Het was heel moeilijk om te vertellen hoe ik mij echt voelde want kreeg redelijk snel tegenspraak. Ik vertelde hoe ik me voelde maar dat was met te veel woorden uit het boek van Oliver Sacks en toen mijn vriend vertelde over dat “angstig” dagdromen dan was dit ook weer niet goed.

dc0987fb80

Na ons kort gesprekje (alhoewel het meer “ik moet me constant verdedigen was”) moest ik mijn schoenen aandoen en op bed gaan liggen, ik kreeg een paar klopjes met een hamer en mocht terug zitten. Terwijl ik daar lag vertelde ik dat ik ook Tourette had. “Wie heeft dat vastgesteld want ik zie daar toch niks van?”. Toen vertelde ik dat een kinderarts het had vastgesteld en dat ik ook nog op bezoek had geweest bij een neuroloog die ook op de afdeling neurologie zit en die gespecialiseerd is in Tourette. “Dus die neuroloog zei dus ook dat je Tourette had?” was zijn reactie.. Inderdaad, ik heb nu wel minder tics maar ik hou ze “onbewust” in als ik onder de mensen ben. “bewust” zei hij.

Rare mens.

Ik had hem ook verteld van de RTMS en dat ik daar een mri scan had gehad en en eeg. Hij zei dat 1 eeg niet kon uitmaken of je epilepsie hebt of niet omdat dit een momentopname is en dat je geen RTMS mag doen als je epilepsie hebt. (dat hadden ze me daar inderdaad ook gezegd).

Toen hij vroeg of ik nog andere ziektes had zei ik dat ik ook een b-12 tekort had. Dit vond hij wel “interessant” hij omcirkelde het een aantal keer op zijn blad maar zei er verder niks over.

Hij besliste om een eeg te nemen.

Terug naar de wachtzaal…… Het wachten duurde niet zo lang. De eeg duurde 12 minuten, gelukkig was het nu met zoutwater en niet met die vieze gel.

Terug naar de wachtzaal………………………………………………………………………….Het wachten duurde nu veel langer. Toen mocht ik terug naar de neuroloog.

De eeg zag er goed uit (wist niet of ik blij moest zijn of niet). Hij vroeg of ik ook een mri scan had gehad, ik vertelde dat ik dit inderdaad voor de RTMS had gehad. Hij vroeg een aantal keer of die goed was “ik veronderstel van wel want ze hebben er niks van gezegd” antwoordde ik een aantal keer opnieuw. (moet ik me zorgen maken dacht ik).

Hij zei maar heel kort iets over de migraine, dit kon misschien wel door migraine komen en dit was alles wat hij erover zei.

Hij zei even “dan zou ik het zo laten”. Ik dacht ik moet hier op mijn strepen staan en heb hem verteld dat het wel steeds moeilijk wordt om bijvoorbeeld op stage te gaan. Redelijk snel stelde hij erna voor om een slaap EEG te doen. Na ik zelf even vroeg wat dit inhoudt en of dat dan minder een momentopname was kreeg ik te horen dat slaap een epilepsie aanval kan uitlokken of iets in die aard. Ik snapte hem niet goed. Dit zag ik wel zitten, ik moest naar de “cockpit” om een afspraak te maken. (ik dacht dat een cockpit alleen in een vliegtuig was maar dit bestaat blijkbaar ook in ziekenhuizen ;)).

Toen heb ik nog gevraagd voor een voorschrift voor thuisverpleging zodat die de b-12 spuit intramusculair kunnen injecteren. Welk middel het was vroeg hij. Mijn vriend antwoordde zonder aarzelen: hydroxocobalamine. Dit weet ik ook wel zei hij kortaf terug. (denk dat de dokter het wat moeilijk had omdat we er al iets over wisten).

Wat hij juist moest weten dan zijn we nog altijd niet naar uit. Als we het ziekenhuis uit waren ontdekte ik dat hij gewoon een voorschriftje voor apotheek meegegeven had en niet voor de thuisverpleging. Dus nu terug op zoek gaan naar iemand die me een voorschriftje wil geven. (volgens de huisdokter mag mijn vriend verder de injectie subcutaan geven want is er geen noemenswaardig verschil tussen subcutaan en intramusculair).

De afspraak is gemaakt binnen twee weken. Ik wist eerst wel totaal nog niet of ik daar dan moest slapen of niet of ik een hele nacht moest wakker blijven of toch mocht slapen. De co- piloot uit de cockpit ging telkens heen en weer naar de piloot om antwoorden te krijgen op mijn vragen.

Dus binnen twee weken mag ik één nachtje maar slapen tot 15 uur en moet dan opblijven tot 11:30 ongeveer dan mag ik wat slapen in het ziekenhuis (denk ik).

Ik las op internet nog wat over een slaap eeg (geen idee hoe het juist noemt). Daar las ik ook dat je geen energiedrank enzo mag drinken voor de test. Heel leuk dat dokters al deze info meegeven. (kuch).

Dokters blijven het toch moeilijk hebben als je iets zegt of zelf met een voorstel komt. Als het niet van hun komt dan is het volgens hun meestal niet juist.

Ik had heel voorbereidt naar de neuroloog geweest had mijn dagboekje mee (waar ik mijn klachten opschrijf). Ik had een deel mee van het boek van Oliver Sacks en ik had een “klachtenlijst” mee. Deze heb ik maar mooi voor mezelf gehouden voor hij helemaal doordraaide (het is niet zo grof bedoeld maar ik weet geen ander woord ;)).

Ben aan de ene kant wel blij dat ik nu toch nog verder onderzocht ga worden, hopelijk komt er daar iets meer uit.

Marie

 

 

 

Wat heb ik nu toch?

Dit is een vraag dat ik me de laatste dagen terug afvraag. Het heeft twee dagen wat beter gegaan (dat was echt zalig). De laatste dagen is terug erger en het lastigste is dat ik niet weet wat ik nu juist heb. Ik probeer hier eens mijn symptomen op te lijsten, je weet nooit dat iemand dit herkent.

  • Gevoel tussen waken en slapen
    Wereld ligt zo ver te liggen van ikzelf
    Heel gedissocieerd wakker worden was ook misselijk.
    Gevoel dat hoofd ontploft (kortsluiting)
    Rare gedachtenflitsen
    Heel veel deja-vu’s
    Weet niet meer wie ik ben
    Omgeving lijkt niet echt
    Meer en meer het gevoel opgesloten te zitten in mezelf
    Sociaal contact en dingen actief doen zorgen ervoor dat ik uitgeput ben
    Onwerkelijke onbeschrijfelijke gevoelens (heel heftige).

Iemand een idee of tips?
Toch maar kijken voor een neurologisch onderzoek?