Ik en mijn tumors!

Tumors? Duizenden heb ik er al gehad! Of misschien anders gezegd, ik was er  99,99 % zeker van dat ik er 1 had.  Eigenlijk wel goed, dat ik al die duizenden keren al, geen tumor heb gahad! (ondanks ik het 99,99% zeker was). 😉

Wanneer heb ik dan die ”tumors”? Thoh, telkens als ik ergens stekende hoofdpijn heb, of ergens een pijntje die ergens wel zou kunnen lijken op een tumor. Meestal krijg ik die ”tumors” ’s avonds. Dan lig ik in bed, ben moe, is het donker, ben ik al wat angstiger. De perfecte aanleiding om te denken dat ik een tumor zou kunnen hebben! Ik moet toch ooit wel eens een tumor hebben? Het moet eens de eerste keer zijn…

Ja zo denk ik dan.

Soms krijg ik een lichte paniekaanval en gaat mijn hartslag sneller, die ”pijn” wordt meestal erger door me erop te focussen! Dan wordt de ”tumor” natuurlijk erger, en ben ik nog zekerder dat ik de volgende morgen waarschijnlijk ergens in een ziekenhuis zal liggen of niet meer wakker komen zal! De dag erna schaam ik me altijd, maar ben toch blij dat ik er nog ben 😉

Zo zie je maar (denkbeeldige) tumors komen vaker voor dan je denkt! 😉

Anne vliegt

Een eindje geleden zat ik op het forum van de Nederlandse Tourette Vereniging. Ik las iets over een kort-documentaire  met in de hoofdrol een Nederlands 11-jarig meisje met het syndroom van Gilles De La Tourette. De documentaire heet Anne vliegt. Het leek me leuk en interessant om de documentaire eens te bekijken! Gelukkig vond ik hem snel terug op het internet!

Er stond bij dat de documentaire een prijs heeft gewonnen op het prestigieuze internationale filmfestival Visions du Réel (Nyon, Zwitserland) voor ‘Beste korte film!’ De prijs die de documentaire gewonnen heeft is MEER dan terecht! Het is meer  dan de moeite waard om de documentaire te bekijken. Anne, het meisje waarover het gaat, is zeer open over haar Tourette! Ik herken me wel in Anne toen ik  11-jaar was!

Zelfs nu herken ik sommige dingen nog, zoals die woedeaanval dat Anne krijgt, het op school nood hebben aan rust!

Op het einde van de documentaire vertelt Anne iets heel erg mooi, waar er heel veel waarheid in zit!

“OF IK ZOU  KUNNEN KIEZEN OF IK MIJN TOURETTE WEG ZOU KRIJGEN, ZOU IK DIT NIET DOEN…WANT DAN BEN IK MEZELF NIET MEER, DAT HOORT BIJ MIJ! “

 

Klik hier om de volledige aflevering te bekijken op uitzendinggemist.nl.

Na onrust komt ongerustheid, daarna komt paniek…

Iedereen is wel eens ongerust of in paniek…

Maar ik vermoed dat het bij mij toch wel wat extreem is. Een beetje te extreem de laatste tijd vind ik. Voor mijzelf is dit helemaal niet leuk, maar voor de mensen rondom mij ook niet, vermoed ik. Waarom mijn ongerustheid zo extreem is… Geen idéé, “Tourettetje” zal er terug wel voor wat tussen zitten zeker?!

Jullie vragen zich waarschijnlijk af, wat ik juist met “extreem” bedoel. Ik zal dat hier eens zo goed mogelijk proberen uit te leggen! 🙂 Die ongerustheid is eigenlijk al begonnen op erg jonge leeftijd (8,9 jaar ofzo). Toen mijn moeder een kwartier later thuis was van haar werk dan ‘normaal’ denk/dacht ik altijd het ergste. Een ongeluk met de auto en waarschijnlijk in het ziekenhuis en niet meer echt zo levend als ervoor.  In die tijd hadden we nog geen gsm’s, dus haar bellen om te vragen dat alles nog oké was kon ik ook niet. Als ze dan thuis kwam was ik in paniek en aan het huilen. Terwijl er altijd wel een erg normale uitleg was voor het te laat komen. Nu zou je denken, gelukkig zijn er gsm’s, voor een deel klopt dat wel. Maar voor een groot deel ook niet. Want gsm’s staan niet altijd aan, of zijn niet altijd te betrouwen. Want dan voor nog ergere paniek zorgt. Want ze nemen hun gsm niet op. Ze liggen waarschijnlijk in de gracht. Of hebben een hartaanval gehad of iets in die aard.

Zoals sommige van jullie waarschijnlijk wel weten, heb ik een lief! Die in mijn ogen al ongeveer 4 keer dood verklaard was. Als hij bijvoorbeeld naar huis rijdt en een half uurtje later thuis is dan normaal of dat we opeens geen netwerk meer hebben, of hij is in slaap  gevallen en ik heb al 10 keer gebeld, maar zijn gsm staat op stil. Allemaal logische verklaringen zou je denken. Gewoon een filletje, netwerkprobleemje of slaapje aan het doen. Ja inderdaad die verklaringen zijn erg logisch. Maar op het moment van ongerustheid tot paniek kan ik niet logisch denken.

Ik zal even proberen een voorbeeld te geven en te vertellen hoe het er in mijn hoofd en lichaam aan toe gaat als ik ongerust ben. Mijn lief en ik smsen regelmatig, soms als hij naar de les moet of boodschappen gaan doen is of noem maar op, dan zend hij dat hij even stil gaat zijn (ja mijn lief houdt veel rekening mee en is de max). Ik probeer er ook rekening mee te houden. En meestal lukt dat wel. Maar als ik al een uur geen sms krijg, dan denk ik dat dat ”even” stil zijn al voorbij zal zijn.

Daarna beginnen mijn hersentjes te werken, ik sms hem, ik sms hem nog eens, nog geen reactie, mijn hoofdje denkt na, er is iets gebeurd zeggen men hersentjes, ik probeer me zelf gerust te stellen, er komt een stress gevoel in mijn buik, het wordt erger, (we nog maar 10 minuten verder) ik sms nog eens, nog geen reactie, ik bel hem, neemt niet op, ik begin te panikeren, buik doet nog raarder, ik begin te huilen en te trillen, ademhaling begint raar te doen, ik denk er is zeker iets heel ergs gebeurd, ik krijg sms van mijn lief dat ik niet ongerust moet zijn dat alles goed is, paniek glijdt langzaam weg, ik snotter nog wat, ben opgelucht, ben erg beschaam omdat ik weeral ongerust was, mijn lief voelt zich schuldig, ik vertel dat het niet nodig is…

Dit gebeurd een paar keer in de week. En is verschrikkelijk lastig en uitputtend zowel voor je lichaam als voor je geest. Die ongerustheid ben ik meer dan moe! Ik wil er iets aan doen! En ben dat ook van plan! Mijn eerste plan is veel slapen, dan ben ik al veel minder gevoelig. Wat ook handig zou zijn is mijn regels afschaffen, want dat leidt zoals alle vrouwen wel zullen weten tot nog meer overgevoeligheid! Dus plan A; meer slapen en regels afschaffen Ik heb ook nog een plan B,C,D,E,F,G,H…. Maar mijn laatste plan is plan Z en dat is leren leven met ongerustheid en paniek in mijn leven, voor ik plan Z uitvoer heb ik nog 25 andere plannen te proberen 🙂

“Gevaarlijke” woorden, horen, zien of lezen!

 

Ik luister naar de radio, ik hoor de woorden dodelijk ongeval… Even later blader ik door een tijdschrift en het woordje, kanker valt mij op….

De woorden dood, dodelijk, ongeval, ziekte, kanker, gevaar, niet lang te leven, hartaanval, tumor, ziekenhuis,.. hoor, zie of lees je de dag van vandaag wel regelmatig!
Natuurlijk vindt niemand dat echt tof om te horen, zien of lezen! Ik vindt dat nog niet ietsje minder dan tof! Als ik zo een woord hoor, zie of lees; dan speelt er zich heel wat af in mijn hoofd! Mijn gedachten zeggen dan dat ik iets moet doen (een dwanghandeling)
Meestal is die dwanghandeling hetzelfde. ”Ik doe mijn handen achter mijn rug en zorg dat mijn handen elkaar aanraken, daarna kom ik meestal nog eens aan mijn neus”

Waarom ik dat moet doen? Als ik die handeling uitvoer, denk ik dat de kans kleiner is dat er iemand uit mijn dichte omgeving een ongeval of tumor of ik weet niet wat nog allemaal, kleiner is!
Zelf weet ik ook wel dat het niet zo is hoor! 🙂
Maar een deeltje in mijn hoofd gelooft ik niet helemaal en zegt toch dat ik dat moet doen! Dan luister ik maar naar dat deeltje in mijn hoofd! Anders voel ik me niet op mijn gemak!

Waarom ik mijn handen achter mijn rug hou? Geen idéé eigenlijk! Misschien een vorm van veiligheid zoeken? Waarom ik aan mijn neus moet komen dat weet ik wel! Het zit zo: vroeger had ik eens een gesprek gehoord, ik weet niet meer juist van wie, maar ik had gehoord als iemand een scherpe neus had.
Dat die persoon dan niet meer zo lang te leven ging hebben. Sindsdien moest ik veel voelen aan mijn neus of hij niet te scherp was 😉 Nu kom ik ook wel nog aan mijn neus, maar niet echt meer met die specifieke reden!
Zo genoeg gepraat over ”gevaarlijke” woorden! 🙂

Tourette’s song!

Misschien weten sommige van jullie het, maar Nirvana heeft een liedje Tourette’s genaamd! Er zijn sommigen die vermoeden dat Kurt Cobain ook het syndroom van Gilles De La Tourette had… Ikzelf vermoed het ook.

Toen ik het liedje Tourette’s opzocht op Youtube, las ik een reactie; I have tourette’s and i love this song… It sounds like my brain. Ik kan die persoon alleen maar gelijk geven! Het liedje is wat ik op sommige momenten hoor in mijn brein. Is het drukte, angst, paniek? Of vreugde, liefde? Wie zal het zeggen? Ikzelf denk eerlijk gezegd dat het een combinatie is van de twee!

Jammer dat Kurt Cobain een einde maakte aan zijn leven, ik had er graag eens een goed gesprek mee gehad!


 

 

Is Tourette meer dan vloeken alleen?

Is Tourette meer dan vloeken alleen? Ja Tourette is veel meer dan vloeken alleen! GODVERDOMME

Als je in de media iets hoort over het syndroom van Gilles De La Tourette dan heeft dat meestal te maken met vloeken. Mensen denken nogal vaak dat Tourette gelijk staat aan vloeken, mensen uitmaken,.. Maar Tourette is veel meer dan dat. En lang niet alle Touretters hebben last van het moeten gebruiken van schuttingstaal!

Voor die mensen, zo’n 5% van de mensen die leiden aan het Syndroom van Gilles de la Tourette, is het natuurlijk ook niet makkelijk. En daar moeten we ook wel rekening mee  houden. Stel je voor dat je als Touretter bij die 5% zit, ik zou mij toch maar wat verwaarloost voelen.

Maar het is ook niet leuk om te moeten horen en opmerken dat mensen denken dat je iemand bent die altijd vloekt en iedereen uit gaat schelden.

Dat merkt je bijvoorbeeld  ook bij BV’s, die associëren Tourette met vloeken en dat komt dan in de media. En zo zien gewone mensen dat en associëren ze Tourette nog meer met vloeken dan ze al deden. En na een tijd is dat wel een beetje frustrerend, om altijd te moeten uitleggen dat Tourette meer is dan vloeken alleen.

Sommige comedians vertellen ook over Tourette en vloeken! Het is niet dat ik een droogstoppel ben dat met niks kan lachen, dat te maken heeft met Tourette! Sommigen onder jullie kennen misschien Piet De Praitere die een typetje speelt die ook Tourette heeft en die veel vloekt! Omdat het grappig en leuk gebracht is vind ik dat dan leuk en kan er mee lachen! 🙂 Met de aflevering van South Park die over Tourette ging kon ik ook lachen! Het was gewoon goed en daarmee uit!

🙂 Ik kan wel degelijk lachen met mijn syndroom hoor 🙂

 

 

Dit, neen dat, neen toch dit!

Dit, neen dat, neen toch dit! Of toch maar ik weet niet het niet of of of ik kan niet kiezen of aarhgliehlhen!

IK KAN NIET KIEZEN! Dat zinnetje heb ik in heel mijn leven waarschijnlijk al erg veel gezegd!

Het is dan ook geen leugen, ik kan echt niet kiezen. ’s Ochtends is het heel moeilijk om kleren te kiezen. Als ik bijvoorbeeld een t-shirt wil uitkiezen, dan moet hij op de goeie plaats op het hoopje liggen. Sommige t-shirts zijn op de ene dag gewoon beter dan de andere 🙂

Maar ik heb niet alleen moeite om mijn kleren ’s morgens te kiezen. Als ik een lepeltje uit de schuif moet halen dan is dat ook lastig. Ik hoor jullie nu al denken, bestek is toch allemaal hetzelfde en verschilt toch niet van kleur, vorm enz… Neen inderdaad dat is zo, alhoewel er soms een zwart schaap tussen onze witte lepeltjes ligt. Maar wat ik wil zeggen, is, dat zelfs dingen die er allemaal het zelfde uitzien, ook moeilijk zijn om te kiezen. Dan zit ik daar soms tien minuten te kiezen welke lepel ik ga nemen, tot ik de ”goeie lepel” gevonden heb.

Soms heeft het kiezen niet zozeer met mijn dwang te maken. Als ik moet kiezen wat we gaan doen op een mooie zomerse dag bijvoorbeeld. Moeten kiezen tussen keuze X of keuze Y is niet zo eenvoudig. Wanneer keuze X leuker lijkt, dan zal ik daar niet direct voor kiezen omdat ik dan bang ben dat de persoon, die mij zelf zegt dat ik mag kiezen, toch liever voor keuze Y gaat.

Inderdaad, zelfs als de andere persoon zegt dat ik volledig mag kiezen dan ben ik toch nog bang dat het een foute keuze zal zijn. En dan komt mijn veelgezegde zinnetje terug: IK KAN NIET KIEZEN!

…met als gevolg dat de andere dan toch moet kiezen in mijn plaats. 🙂

Slechte, wat betere en goeie cijfers

De titel lijkt waarschijnlijk voor vele van jullie wat raar! Maar in mijn hoofd bestaan er wel degelijk slechte, wat betere en goeie cijfers.

Als ik moet dwangen raak ik bijvoorbeeld nooit een voorwerp 5 maal aan want het getal 5 is een slecht getal.

Ik leg even uit welke getallen er goed of slecht zijn en waarom…

1: Is over het algemeen redelijk oké cijfer, maar gebruik ik nooit in het dwangen, het zou te simpel zijn.

2: Is een goed cijfer en daarmee uit.

3: Is een slecht cijfer want ik was 3 jaar toen mijn oma overleden is. Dus voor mij staat 3 gelijk met de dood.

4: Is ook niet zo heel goed want het was rond 4 uur dat een  neef van me gestorven is aan kanker. Dus 4 staat wat gelijk met de dood, maar het getal 4 heeft wel geluk dat het een even nummer is want dat is dan weer goed.

5: Is niet goed, er zit niet echt een reden achter. Maar het is gewoon helemaal niet oké! Het bezorgt bij mij ook angst en paniek als ik 5 keer iets aanraak of doe.

6: Is niet zo goed, want mijn opa is gestorven toen hij in de 60 was.

7: Is redelijk maar er bestaat beter.

8: HET PERFECTE NUMMER! Ongeveer alles met 8 is goed vooral 28 dat is een veilig getal! 88 is dat terug minder want dan ben je oud en kan je sneller dood gaan!

9: Niet echt een mening. Ik verkies het wel niet om te dwangen met het getal 9

10: Is te neutraal, te saai. Het getal 10 vertrouw ik helemaal niet!

Zo dit zijn wat de basis gedachten die ik bedenk/voel bij die getallen! Zelf vond ik het ook heel gek, maar ondertussen vindt ik het al heel normaal.

Het toiletritueel

Zoals julie misschien al weten heb ik last van een syndroom… Het syndroom van Gilles De La Tourette. Dat brengt heel wat, voor de buitenwereld,  rare dingen met zich mee. Zoals het ”toiletritueel”. Even meer uitleg hoe dat precies verloopt…

Ik sta op uit de zetel, stoel, tafel, bed,.. Ik passeer langs de deurmat, MOET terugkeren, zodat mijn toppen van mijn tenen terug op de deurmat staan. Mijn rechtervoet MOET ietsiepietsie hoger staan dan mijn linkervoet. Ook niet te veel want anders is dat ook niet goed. Ik loop verder en MOET terug stoppen, terug bij die spiegel. Ik kijk erin, ik MOET heel mijn gezicht zien. Dan MOET ik snel nog eens terugkijken om terug mijn gezicht te MOETEN bekijken… Als ik te weinig heb teruggekeerd en bijvoorbeeld mijn tweede oog niet zie, dan MOET  ik het ritueel opnieuw uitvoeren.

Zo meestal zonder dwangen loop ik dan door de deur. Dan komt er nog een hatelijke spiegel en voer ik zo ongeveer het zelfde ritueel uit als bij de eerste spiegel. Meestal is de tweede spiegel lastiger, geen idéé waarom.

EERSTE HELFT DWANGEN GEDAAN

Even uitrusten op toilet en doen wat ik moet doen. Daarna drie keer één blaadje toiletpapier nemen, en daarna een hele rij. Dan MOET ik opnieuw drie keer één blaadje toiletpapier nemen. En daarna terug een hele rij. Als het “lastig” toiletpapier is en het volgende blaadje van de laatste rij al een beetje los hangt, dan MOET ik mijn “wcpapier-neem-ritueel” opnieuw doen.

Ik sta op, spoel door, raak de deur aan; en dat drie keer. Ondertussen trek ik wat gekke bekken met mijn gezicht. Ik doe het licht nog snel twee keer aan en uit. Als ik het toevallig meer aan en uit doe, dan MOET ik het acht keer opnieuw aan en uit doe. Soms vraag ik af hoe het komt dat onze lichten nog niet gesprongen zijn. Normaal gezien ben ik dan klaar met dwangen en kan ik verder doen met wat ik bezig was.

 

TOILETRITUEEL GEDAAN