De onzichtbaarheid van Tourette.

Heb jij wel Tourette? Ik zie geen tics bij je? Volgens mij heb jij enkel OCD hoor. Heb jij ooit wel de diagnose gehad? Op school merk je er niks van hoor.

Dit heb ik in mijn leven al heel vaak te horen gekregen. En elke keer opnieuw raak het me toch wat. Al is dat met de jaren minder geworden. Het slijt wat zeg maar.

Eerst en vooral voor alle mensen die twijfelen, of ik wel Tourette heb. Ja ik heb wel degelijk Tourette. Het is vastgesteld op mijn 10 jaar. Ik knipperde enorm veel met mijn ogen, trok grimassen. Kuchte, snoof, enz enz. Maar ja ik had ook dwang/drang en angst. En dit woog het zwaarst op me. Toen ik na mijn diagnose medicatie kreeg. Verminderde (want verdwijnen hebben ze nooit gedaan) mijn tics, redelijk snel. Maar de andere Tourette dingen (onrust, chaotische, drang, angst, en nog veel meer). Bleven het meest bij mij.

Maar soit, ik moet hier niet heel mijn geschiedenis uitleggen, dat hebben jullie waarschijnlijk, al genoeg gehoord.

Nu de dag van vandaag heb ik wel nog tics. Het is niet omdat dit niet te zien is op film, dat ik ze niet heb. Tics, zijn niet altijd zichtbaar. En tics kunnen uitgesteld worden. Meestal stelt me dit niet express uit.

Ik herinner me een episode uit het boek “tics bij kinderen”. Ik citeer hem hier even.

Casus 1.3 uit heb boek “Tics bij kinderen van Jolande van Der Griendt en Cara Verdellen”

“Tic ik heb je”

Pieter (twaalf jaar) heeft onder andere last van oogknippertics, daarnaast slaat hij zijn hakken tegen zijn billen, schudt hij zijn hoofd en maakt hij sprongetjes. Wanneer zijn ouders bij een psycholoog komen die ervaring heeft met ticstoornissen, zijn er, je zult het net zien, geen tics in de spreekkamer. Pieter houdt ze niet bewust tegen, ‘ze zijn er gewoon niet’. Zijn ouders zijn bezorgd dat de onderzoeker nu denkt dat ze maar wat verzinnen. Maar de psycholoog weet gelukkig beter. Als hij even opkijkt van zijn dossier ziet hij vanuit zijn ooghoeken dat Pieter met zijn ogen knippert en een hoofdbeweging maakt. Bij het verlaten van de spreekkamer kijkt hij Pieter na in de gang, en ja hoor, daar zijn de tics weer; al hoofdschuddend springt Pieter naar de uitgang.”

 

Dit voorbeeld zegt heel veel denk ik. Het is niet omdat de tics op een specifiek moment niet zichtbaar zijn, dat ze er niet zijn. Dus beste mensen, die alsmaarweer commentaar geven als ik in de media kom met mijn Tourette. En beste leerkrachten die denken “ik zie niks dus ze heeft niks” Denk aub twee keer na, voor jullie commentaar geven. Want het is niet omdat je niks ziet, dat het er niet is. Ik denk ook echt dat niemand een syndroom gaat uitvinden. Want wat is er daar nu leuk aan?

Ik denk dat er veel Touretters mijn verhaal al hebben meegemaakt. Dit is nooit leuk om te horen. Mensen die je nog nooit gezien, hebben, je enkel kennen, van op een video. Je doodleuk gaan vertellen, dat je geen Tourette hebt.

Bedankt om dit te lezen.

Als afsluiter wil ik nog even deze delen. Een heel mooi filmpje, die heel veel zegt.

 

 

Meter of Peter voor IkTic.

Met Iktic (zie website over Tourette en andere gekke hersenkronkels) zijn wij nog op zoek naar een meter of een peter. Neen niet iemand die kadotjes heeft met kerst, verjaardag enz. Maar iemand die ons project kan helpen in de belangstelling zetten.

Nu ik heb er wel een paar in mijn hoofd, maar, sommige van die zijn misschien wat te hoog gegrepen. Nu je weet nooit, het leek me wel leuk, om ze hier even te delen.

Nigel Williams: die lijkt me wel leuk als peter voor onze site. Om een humoristische, relativerende kijk te geven op iktic.be

Eva Mouton: Heeft ooit eens een tekening gemaakt over Tourette, en die vond ik heel mooi en grappig. Dus 🙂

David Beckham: In een interview heeft hij toe, zelf aan Tourette te lijden. Maar ik vrees dat hij toch wat te ver woont. Wordt wat moeilijk om te communiceren, sorry voor de teleurstelling David.

Flip Kowlier: “Nog een welgemeende fuck you” in een liedje zetten, dit vraagt toch om peter te zijn van onze tourettesite?