çava?

Marie heeft Tourette

“Tourette is zoals een tweelingzus. Soms vecht je ermee en soms is het je beste vriend.”

 

Marie is een Touretter. Ze houdt van het enthousiasme van de kleutertjes waar ze negen uur per week mee werkt en ze probeert in stukjes haar zevende en laatste jaar Kinderzorg af te werken. Tussendoor bedenkt ze allerlei leuke manieren om Gilles de la Tourette bekender te maken. Het is een syndroom, maar ook een stukje van haar persoonlijkheid.

Tekst: Femke Coopmans
Foto’s: Filip Naudts

Mensen vergeten vlug dat ik Tourette heb omdat ze het niet zien. Maar er speelt erg veel in mijn hoofd. Toen ik ooit in het gips zat, was iedereen zo bezorgd dat ik dacht: ik zou beter een gips om mijn hoofd hebben. Al vind ik het ergens ook wel leuk dat ik niet voortdurend loop te vloeken”, vertelt Marie. Marie Deryckere was acht toen haar ouders merkten dat er iets was. Twee jaar eerder had ze haar neefje verloren en het leek alsof dat prima verwerkt was tot ze steeds angstiger en bezorgder werd. “Ik vroeg constant of ik dood zou gaan en in die periode kreeg ik ook een paar tics. Ik begon met mijn ogen te knipperen en ik had de drang om voortdurend dingen, zelfs de muren, aan te raken.” Het beterde stilaan, maar ging nooit meer helemaal weg.”

Een balpen die valt

Tijdens vakanties was Marie een heel ander meisje dan tijdens het schooljaar. “Ik ben sowieso nooit een schoolkind geweest”, zegt ze. “Maar ik was bovendien ook altijd heel moe ’s avonds omdat ik in de klas alle tics moest onderdrukken. En Touretters krijgen alle prikkels op hetzelfde niveau binnen. Als er een balpen valt of een stoel verschuift, kan ik dat heel moeilijk filteren. Dat is zwaar als je met dertig in de klas zit en onder meer daarom ben ik naar een Freinetschool met veel kleinere klasjes verhuisd. De beste juf die ik daar had, negeerde mijn dwang en tics gewoon en dat blijft nog altijd de beste methode: gewoon doen alsof er niets aan de hand is.”

Gaat er niets gebeuren?

Tegen die tijd had het jonge meisje al een tweede, zwaardere opstoot achter de rug. “Bij de tics hoorden grimassen, kuchen, mijn neus snuiven. En op straat moést ik op alle riooldeskeltjes lopen, anders werd ik paniekerig. Ik voelde ook voortdurend aan mijn neus of hij nog niet scherper was geworden, want ik had ergens opgevangen dat dat gebeurde als je bijna dood ging. Ik was enorm ongerust over alles en iedereen.” Het viel zo op dat haar ouders besloten om de juiste dokter te zoeken. “Een kinderarts die mijn verhaal hoorde en die mij zag, wist snel dat het Tourette was. Ikzelf herinner mij daar niet zoveel van, maar voor mijn ouders was het wel een puzzel die in elkaar viel.” Marie neemt medicatie sinds haar tiende. Dat helpt, maar ze wordt er wel moe van.

1/100 mensen leeft met Tourette. Dat zijn er net zoveel als mensen met ADHD, maar een deel ervan heeft een hele milde vorm.

Slaapritueel

“Ik weet nog dat mijn ouders bang waren voor de overgang naar het secundair, maar dat viel goed mee. Zeker de eerste twee jaren, toen de verwachtingen nog niet te hoog waren. Daarna werd het moeilijker. In die periode begon ik ook te puberen en toen volgde een opstoot met vooral veel dwang. Ik heb geen zuivere OCD (Obsessieve-compulsieve stoornis, red.), maar Tourettegerelateerde dwang. Niet dat het mij minder blokkeert, want ik moest toen bijvoorbeeld een 2 uur durend ritueel afwerken voor ik kon gaan slapen.” Gedragstherapie bracht hulp en stilaan werd het weer leefbaar voor Marie. Behalve dan die ene keer toen ze in de klas zou vertellen over het syndroom van Gilles de la Tourette. “Ik had zoveel stress dat ik ’s morgens maar niet uit huis kon vertrekken: ik moest eerst nog alles aanraken. Tien minuten te laat kwam ik op school aan en op het secretariaat reageerden ze toen heel streng: ‘Dwang is geen reden’. Ik kreeg strafstudie, maar ben niet gegaan, want ik vond het onterecht.”

Zou er iets gebeurd zijn?

Na haar zesde secundair – eentje met vallen en opstaan wegens klierkoorts – verhuisde Marie samen met haar vriend naar een studiootje in Gent. Daar ging ze op zoek naar een school waar ze haar zevende jaar Kinderzorg kon afmaken. Voor haar gemak vertelt Marie in zulke situaties snel over het syndroom en dat deed ze nu ook tijdens een opendeurdag. ‘Tja, met uitbarstingen kunnen wij misschien nog wel rekening houden, maar voor je stageplaatsen lukt dat niet.’ Marie had zin om eens goed te vloeken: .N een, ik heb dat niet!. Mensen kennen de clichés en dat is voor Marie vaak knap vervelend. Met haar opleiding is ze nog niet klaar. Ze ging via een school die met modules werkte naar het volwassenenonderwijs en besloot dit jaar in april om weer even pauze te nemen. Maar de laatste serieuze opstoot heeft ze alweer meer dan een jaar achter de rug. Van haar liefje heeft ze al duizend keer gevreesd dat hij dood was – “Hij zei ooit dat hij een examen in 10 minuten ging afwerken. Toen het anderhalf uur duurde zat ik al lang met een paniekaanval bij de leerlingenbegeleiding op school. Nochtans wist ik heel goed dat ik nog niet bezorgd moest zijn” – en Marie is ook lichtjes hypochondrisch (voortdurende angst dat ze een ziekte heeft of zal krijgen).

De Tourette drive

“Het hoort bij mij”, zegt Marie. Van de medicatie wil ze af, ze heeft nu ook een psychiater gevonden die haar daarin steunt, maar niet van La Tourette. “Pelle Sandstrak, de Noor die het boek ‘Meneer Tourette en ik’ schreef, verwoordt het heel herkenbaar: .Tourette is zoals een tweelingzus. Soms vecht je ermee en soms is het je beste vriend.. Dat is echt zo. Zonder Tourette had ik mijn diploma secundair al gehaald. Maar dan had ik ook nooit in Villa Vanthilt mijn verhaal gedaan en dan was ik veel minder gedreven geweest. Ik denk dat ik dan veel saaier was. Nu ben ik een doorzetter, impulsief, creatief. Ik kan me ergens volledig in gooien, bijvoorbeeld in de strijd om het syndroom meer bekendheid te geven. Wist je dat één op 100 mensen met Tourette leeft? Dat zijn er net zoveel als mensen met ADHD, maar een deel heeft een hele milde vorm. Ze weten wel dat er iets is, maar het stoort hen helemaal niet. In elk geval: hij is een stukje van mijn persoonlijkheid, de Tourette drive.”

 

 BRON: çava magazine

preusmadam

In het 3 de leerjaar, vriendschapsboekjes periode. Vroeg ik aan de “Preusmadam” van de klas, of ik ook in haar vriendschapsboekje mocht schrijven. 

“Als je in het 5 de leerjaar zit, en wat mooier kan schrijven misschien”

Nu kan ik nog altijd niet mooier schrijven, en zelfs al schrijf ik zo het mooist van de hele wereld, ik zou nog niet willen schrijven in u vriendschapsboekje, 

phuh preusmadam.

Daan

Vrijdag trad Daan op in Dranouter, mijn ouders gingen gaan, maar ik kon niet. Toen ik dat op daarover zaagde op Twitter (want daar dient Twitter meestal voor) kreeg ik van verschillende mensen reactie, dat hij optrad in Linkerwoofer. Aangezien Antwerpen maar een 30 minuutjes rijden is van Gent, wou ik er wel naar toe. Na mijn lief te hebben overtuigd (overtuigen kan ik naar het schijnt heel goed). Was het beslist, ondanks we een 10 dagen ticket hebben voor de Lokerse Feesten gingen we toch gaan kijken naar Daan op Linkerwoofer.

De avond zelf, had ik niet zoveel zin om te gaan kijken, mijn dwang en angst en tics, maakte me het enorm moeilijk, maar ik zette door. Daar aangekomen, toch nog redelijk in het midden kunnen staan, om te kijken. Mijn frustraties van het babbelende volk, proberen te verstoppen en te genieten van de muziek. Ik merkte nog niet dat Daan zat was. De groep trapte het af. Toen begon aan het liedje “Irrelevant”. Zei hij dat het wel toepasselijk was. Hij zong het redelijk dramatisch zeg maar…

Hij zei nog “Ik heb een technisch probleemje had, mijn groep is wel, de groep heeft een karakter” en “we praten dat wel uit, love you” en smeet zijn gitaar kapot.

Ik had er van geschrokken, dat wel, maakte me zelfs zorgen om hem. Maar ik snap niet dat de kranten het zo opblazen. Welke artiest staat nu eens niet dronken op het podium? Daan blijft nog altijd een mens. En mensen in Sociale Media die er opeens zijn politieke voorkeur bij smijten? Wat heeft dat er in godsnaam mee te maken.

Daan had gewoon een woede aanvalletje, heb ik ook soms, niks mis mee.

Oh en al de kranten die de foto gebruiken van zijn concert in Dranouter (die naar het schijnt wel zeer goed was). Is het omdat hij op die foto, op de grond ligt te zingen? Is het omdat jullie meer drama en sensatie nodig hebben?

Leer de juiste dingen gebruiken.

VICTORY