Humo

Hier het artikel dat over mijn Tourette ging verschijnen, in de Humo, maar door omstandigheden niet is doorgegaan. 

 

 

Onlangs richtte Marie Deryckere (19) de Faceboek-groep Crazy People Rock: ‘Eerst heette het Touretters Become Friends, maar die titel dekte de lading niet. Voor mij valt Tourette niet in één vakje te proppen. Het is in elk geval veel méér dan alleen maar tics.’ Naast Tourette heeft Marie ook een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS of OCD).

 

<Marie> «Mijn situatie kan je het best vergelijken met een hoop cirkels die elkaar overlappen: in één van die cirkels staat mijn OCD, in een andere mijn Tourette en daarnaast herken ik ook nog trekjes van ADD in mezelf (Attention Deficit Disorder). Van sommige rare dingen die ik doe, weet ik niet goed aan welke aandoening ik ze nu precies te danken heb. Is het nu een dwanghandeling of een tic? Geen idee. Ik weet gewoon dat ik het móét doen, anders voel ik me angstig en onrustig.»

 

<HUMO> Wanneer is het begonnen?

 

<Marie> «Toen ik een jaar of zes was, is mijn neef gestorven aan kanker. Dat was de trigger. Zijn dood maakte me heel angstig. Op school voelde dachten ze dat ik een depressie had.

 

»Ik begon opvallend vaak met mijn ogen te knipperen en mijn neus op te trekken. Ik ging ook kuchen en maakte kleine ‘hm’- en klak-geluidjes. Ik kneep mijn ogen stevig toe of duwde op mijn ogen tot ik door de druk een soort licht zag. Pas als ik dat licht zag, liet ik mezelf toe te stoppen met drukken. Ik raakte ook allerlei dingen aan. Ik was me daar niet van bewust, maar anderen wezen me erop. Na een bezoek bij de buren, bijvoorbeeld – kennelijk had ik daar ook van alles zitten aanraken. Ik moest ook soms woorden nazeggen. Dat doe ik vandaag soms nog, vooral als ik in een stressvolle periode zit: dan herhaal ik het laatste woord van een zin binnensmonds. Het gebeurt zo automatisch dat ik er zelfs niet meer bij stil sta.

 

»Mijn ouders zijn langs heel wat artsen en therapeuten gegaan voor ze wisten wat er met mij aan de hand was. Zo herinner ik me een kinesist, die zogezegd de spanning uit mijn lijf moest wegwerken. Dat deed zoveel pijn dat ik nooit meer ben teruggegaan. Er was een ook een psycholoog die mijn ouders simpelweg zei: ‘Jullie zijn goed bezig, doe zo voort! En hier is de rekening.’ Uiteindelijk zijn we bij een kinderarts beland die vrijwel meteen de diagnose van Tourette stelde. Ik was toen tien.

 

»Pas gaandeweg ben ik gaan begrijpen wat die aandoening voor mij betekende. Ik herken veel van wat de Noorse schrijver en comedian Pelle Sandstrak beschrijft in zijn boek ‘Mr. Tourette en ik’. Dat de letter x hem aan de dood doet denken, bijvoorbeeld. Dat heb ik ook. Dat komt door die scherpe randjes, denk ik. Hij houdt ook niet van de kleur rood, omdat die gelijkstaat met bloed, besmetting en dus de dood. Vreselijk hard doordenken op dingen, dát doe ik. Met getallen, bijvoorbeeld. Voor mij heeft elk cijfer een betekenis. Het cijfer 8 is perfect, terwijl 3 en 5 slechte cijfers zijn. Niet dat ik ze niet gebruik – ik verjaar op de vijfde en ik woon in huisnummer 5 – maar ik vind ze niet aangenaam en soms ga ik ervan dwangen. Mijn dwang bestaat er doorgaans uit dat ik mijn neus moet aanraken en mijn handen even achter mijn rug moet vouwen. Die aanraking van mijn neus heb ik ook overgehouden aan de dood van mijn neef: ik had toen ergens opgevangen dat je neus een scherp puntje krijgt als je gaat sterven. Ik ben toen zo vaak aan mijn neus gaan voelen, dat het op den duur een tic werd. Het is een wonder dat ik ‘m nog niet plat heb gewreven (lachje).»

 

<HUMO> Ik heb je tijdens dit gesprek nog niet één keer je neus zien aanraken.

 

<Marie> «Dat komt omdat ik me nu volop aan het concentreren ben op ons interview. Dat helpt. Op school zat ik ook altijd te tekenen tijdens de les. ‘Marie, let nu toch eens op!’ zeiden de leraars dan. Maar dat tekenen hielp me net om op te letten, dan had ik minder tics. Pas als ik na school thuis kwam, kwamen al die opgekropte tics er met volle geweld uit, meestal in de vorm van een woede-uitbarsting. Ik voelde me gewoon overprikkeld. Huiswerk maken was dan onmogelijk.

 

»Touretters zijn vaak meesters in het verbergen van tics. Zijn er mensen in de buurt en voel ik de drang om mijn neus aan te raken, dan doe ik dat door even over mijn gezicht te wrijven, alsof ik wat haar uit mijn ogen veeg. Ik neem ook al sinds mijn tiende medicatie. Momenteel zijn mijn tics veel minder en heb ik vooral last van dwangen. Die gaan altijd gepaard met een gevoel van: ‘Ik moet dit blijven doen, tot het goed voelt.’ De just right-feeling, heet dat. Een voorbeeld: voor ik ga slapen, blijf ik slokjes nemen van een glas water tot het precies goed voelt. Maakt niet uit hoeveel slokjes het zijn, ik stop pas als het juist aanvoelt.»

 

<HUMO> Ben je blij dat je niet de hele tijd loopt te tieren en te ticcen?

 

<Marie> «Ja en nee. Ik had een keer mijn arm in het gips en plots vroeg iedereen: ‘Oei, gaat het?’ Met Tourette en OCD worstel ik elke dag, maar daar houdt niemand rekening mee. Soms denk ik: ‘Ik kan maar beter mijn hoofd in een gipsverband stoppen.’»

 

<HUMO> Als ze je morgen de kans gaven om wakker te worden zonder Tourette of OCD, zou je het doen?

 

<Marie> «Nee. Ik zou mezelf niet meer zijn. Ik ben ervan overtuigd dat het ook z’n positieve kanten heeft, dat ik mijn doorzettingsvermogen en mijn creativiteit eraan te danken heb. Ik ben constant met van alles bezig. Animatiefilmpjes maken over Tourette en OCD, bijvoorbeeld. Daar werk ik dan 5 uur aan één stuk aan – ik kan niet stoppen voor het af is. Ik kan ook multitasken als de beste. Soms is dat wel vermoeiend. Als ik ga slapen, denk ik vaak: ‘Laat het nu alsjeblieft even stil zijn in mijn hoofd.’ Het lijkt wel alsof er een filter ontbreekt in mijn hersenen, waardoor ik alle prikkels uit de omgeving in alle hevigheid opvang. Maar nee, ik zou niet zonder kunnen. Ik zou zot worden. Nóg zotter (lacht).»

 

 

Vorig jaar op reis…

Vorige jaar, had ik een lastige periode, ik had heel veel last van… alles eigenlijk. Ik had van de ene soort anti-depressiva naar de andere gegaan. En die overgang was veel te snel. Op reis vorige jaar in Oostenrijk, had ik een keerpunt. Ik was alles zo beu toen ik op een avond weer allerlei enge gedachten had. Ik zag kerkhoven voor me, zag alles met de dood. Allerlei “dwanggedachten” passeerden langs mijn hoofd. Normaal voerde ik dan een dwang uit ik hield mijn handen achter mijn rug en raakte mijn neus aan. Maar natuurlijk kwam er dan weer een andere dwanggedachte, waardoor ik maar bleef “dwangen”.Tot het midden in de nacht was. Zoals ik al zei ik was het BEU. Op een avond besloot ik alle dwanggedachten gewoon te laten komen. Ik wou niet toegeven, en probeerde niet te “dwangen”. Het was een helse avond, ik heb geweend, gehyperventileerd, gepaniekeerd, mezelf dood verklaard enz.. Maar ik had niet  gedwangt. Het was alsof ik dit even allemaal moest doorstaan, de angst, paniek. Het was een hele opluchting, want de dagen erop ging het alsmaar makkelijker om niet te dwangen en de gedachten, angst te laten zijn zoals het was. De angst, ging ook altijd wat sneller weg. Wat was ik opgelucht. 

Nu ongeveer een jaar later, ben ik terug op reis in hetzelfde dorpje in Oostenrijk. Ik heb al veel gedacht op vorig jaar, en ben nog altijd trots, als ik terugdenk op dit moment. Het was moeilijk, maar productief. Ondertussen heb ik dit jaar ook al een paar keer gedacht dat ik een hartaanval kreeg, omdat ik pijn had aan mijn borst, en aan mijn linkerarm (na zo een wandelingen, is dit wel normaal, ik weet het). Ik heb nog altijd paniek, maar pak het wat luchtiger aan. Toen we bij het kerkhof van het dorp passeerde zwaaide ik naar mijn reisgenoten en zei ik “salu, kom ik maar veel bezoeken” En ik ben er nog altijd dus, die hartaanval zal wel niet zo erg geweest zijn. Mijn mama zei ludiek, misschien moeten we je op je verjaardag begraven en zeggen “5 juli op de aarde verschenen, en weer in de grond verdwenen”. Algemeen gelach, al werd het dan wel wat eng, vond ik… 😉