Wacht even;

Oh een gedachte,

Die gedachte is wat gek,

Laat ik hem nog eens denken

En nog eens,

En nog eens,

En nog eens,

En nog eens,

En nog eens,

En nog eens,

En nog eens,

Oke, nu zal het wel genoeg zijn,

Of wacht even,

Heb ik dat wel juist gedacht,

Hmm toch maar nog eens opnieuw denken

Hey hallo

Hey, Hallo,

Hier ben ik,

Ja hier,

Ah je bent daar hallo,

Hey niet weg lopen,

Neen niet bang zijn,

Ik ga niet bijten,

Mijn dwang doet lastig,

Help je mij,

Vraag je hoe het met me gaat,

Ah de bel gaat,

Ik passeer even bij je,

Dan denk je er misschien op,

Ik sta naast je,

Ja hier naast je,

Ok, ik geef het op,

Morgen nog eens proberen.

 

Vandaag heb ik iets ontdekt over mezelf…

Vandaag heb ik iets ontdekt over mezelf, iets dat ik nog niet wist, wel wist misschien maar nog niet bij stil stond. Ik ontdekte het tijdens de de 4 uur expressie, we haakten, breiden… Af en toe kwamen de leerkrachten kijken naar ons (erg af en toe). Maar ik merkte dat ik onbewust sneller begon te breien. Dit om de aandacht van de leerkracht even te hebben, zodat ik toch eventjes aandacht zou hebben en een complimentje zou krijgen. Of zou zouden ze misschien even zien zitten en erop denken, dat ze eens zouden kunnen vragen hoe het met me gaat. Gewoon uit interesse. Als verlegen leerling heb ik de toch de nood om wat aandacht te krijgen. Ook al hebben sommigen van de klas een grotere mond en vragen zei veel aandacht. Maar ik ben toch ook een persoon? Een persoon die af en toe eens wat aandacht nodig heeft (al is het maar om zich 5 min beter te voelen, geen dwang te hebben, te merken dat de leerkrachten interesse hebben) Door dat breien besefte ik dat ik dat al heel mijn leven doe, iets doen door op te vallen. Waardoor de leerkrachten zouden zien dat ik besta. Ik herinner me nog dat ik vroeger mijn agenda vol foto’s zat. En toen we onze agenda afgaven hoopte ik telkens dat de leerkrachten iets gingen zeggen over de foto’s. Al was het maar eens vragen wie wie was. Dat deden ze bij de andere leerlingen ook soms. Soms denk ik dat de leerkrachten schrik van ik hebben, dat ik een eng monster ben, die ze het best met rust laten.

Ik wil eens zonder strijd naar school gaan, zonder de strijd om te smeken om wat aandacht.

Ik wil gewoon soms zijn zoals de andere, niet constant moeten vragen achter die aandacht (zonder resultaat). Maar ik hoop nog altijd dat de leerkrachten het eens doen uit zichzelf, ook al ben ik die hoop aan het opgeven….

Van de “normale” kant bekeken.

Dat het niet altijd even gemakkelijk moet zijn voor mijn vriendin, dat heb ik ondertussen al door. En u misschien ook, al dan niet na het lezen van deze blog.

Maar bon, ik ben hier niet om uw medelijden te vragen. Neen ik vond dat het wel eens tijd werd dat ik mijn ervaringen hier ook eens neertyp. Mijn vriendin en ik kunnen wel toejuichen dat onze situatie het toelaat om onze situatie als samenwonen te beschrijven. We huren samen een appartementje in het mooie centrum van Gent en studeren hier ook.

In de weekends gaan we dan vaak naar haar ouderlijk huis waardoor we zo goed als altijd samen zijn. Ik maak dus heel wat situaties mee die andere mensen niet zo snel zien.

Vaak heb ik met mijn eigen ogen en oren te zien gekregen hoe de maatschappij, dat kan een school zijn, omgaat met het feit dat mijn vriendin het syndroom van Gilles de la Tourette heeft samen met de obsessief compulsieve stoornis (wat wel meer samen gaat met Tourette, ook gekend als Tourette+). Ik begrijp dat mensen niet altijd kunnen omgaan met Tourette, het is moeilijk te vatten wat die dwang is als je ze zelf niet hebt. Ook ik waag mij pas na een kleine twee jaar aan het publiek schrijven hierover.

Alle begrip dus voor de onwetenden. Toch knaagt het aan mij als scholen en/of specifiek leerkrachten en leerlingenbegeleiding vaker meer lijken te zoeken dan de oorzaak bij een of andere situatie.

Mijn vriendin kwam élke dag mooi op tijd op school aan. Vandaag heeft ze na lang wikken wegen en door ziekte (ze is getroffen door klierkoorts wat nu al meer dan een jaar (!) aansleept) belemmerd dan toch uitleg kunnen geven over haar Tourette en OCS voor de klas.

De stress die zij hiervoor had was dermate groot dat zij deze ochtend te laat op school kwam, door het vele tellen van alle handelingen die ze deed. Uit het glas waar gewoonlijk “normaal” (Want wat is normaal en waar ligt het grens van “het normale”?) werd al gauw een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer drinken.

De chocoladekorreltjes nemen uit de kast? Voor mijn vriendin was dat deze morgen een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer de chocoladekorreltjes aanraken, vooraleer zij ze lekker kon opeten met een boterham met geitenkaas.

Die geitenkaas zelf nemen? Gewoon uit de koelkast doen de meesten, maar mijn vriendin raakt eerst de koelkast een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer aan vooraleer ze ze weer kan sluiten.

Dat een glas water nemen zo’n simpele handeling is waar je niet hoeft bij na te denken, wel mijn vriendin drinkt ’s ochtends graag een groot glas water. Maar om dat glas te pakken moet ze de kast opentrekken. een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier de kastdeur aanraken.

U snapt mij wel al. Simpele handelingen waar wij (nouja, ik althans) niet hoef bij na te denken is een ware uitdaging voor mijn vriendin. Kan ze dat dan niet gewoon zoals ons doen, zonder al die handelingen?

Dat kan. Tenminste als de medicatie goed werkt, er geen sprake is van stress en er voldoende afleiding of vreemd volk aanwezig is. Dan zijn de dwanghandeling niet zichtbaar; toch niet voor de leek die niet elke dag met mijn vriendin in contact komt. Of voor zichzelf. Want, het tellen gaat door, de hele dag. In haar hoofd. Alles wat ze ziet moet ze een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer in haar gedachten herhalen.

Maar waarom doet ze het gewoon *niet*? Wanneer ze dat doet ontstaat er een grote angst. Angst dat er iets vreselijks zal gebeuren. (pas op Marie, hier volgt een opsomming van woorden die jij direct uit een tekst haalt en waardoor je nu een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer jouw neus zult moeten aanraken) Kanker, hartaanvallen, dodelijke auto-ongelukken en rampen in de kerncentrale van Doel (wie op Twitter zit: de #knal in #antwerpen van gisterenavond? Wel we hadden een kerncentrale van Doel-er-is-toch-niks-ernstig-aan-de-hand-situatie aan de hand). Zo wordt het leven van mijn vriendin de hele dag door gevuld met de meest banale dingen. Banale intensieve dwanggedachten, -handelingen.

Maar bon, de complexiteit van het probleem maakt dit bericht complex. Laten we het proberen simpel te houden zonder het karakter van iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand met dwang.

Mijn vriendin heeft vooral last van haar OCS en niet zozeer haar Tourette (hoewel OCS een geassocieerde stoornis is). Tics heeft ze niet, nauwelijks. Dat valt te vergelijken met een jeuk waar je niet mag aan krabben. Probeer het maar eens, heel de dag door. We weten allemaal hoe verschrikkelijk jeuk op de zool van onze voeten kan zijn. Heel-de-dag-door.

De maatschappij dus. Deze ochtend kwam mijn vriendin voor de eerste maal te laat op school. Door haar dwang dus. Dwang is geen geldige reden om te laat op school te komen. Vergelijk het met een schoolgaande tiener met chemotherapie. De tiener wordt misselijk wakker maar gaat toch maar naar school om de lessen niet te moeten missen. Door het ochtendlijke kotspartijtje is de tiener vijf minuten te laat. Geen geldige reden om te laat op school te komen?

Zou een andere benaming voor de dwang een strafstudie vermijden? Een door de dokter geconstateerde obsessief compulsieve stoornis die geassocieerd kon worden met het syndroom van Gilles de la Tourette belemmerde voor mij om op een functionele wijze de dagdagelijkse taken te beoefenen, waardoor ik nu vijf minuten te laat ben.

Je snapt me wel.

Zo zijn er heel wat situaties, veelal met school te maken, maar algemeen met de onwetende maatschappij. Mijn vriendin overdrijft, ze is al achttien en ze mag nu toch wel wat zelfstandig leren worden om zélf de eerste stap te zetten in bvb een conversatie om te vragen voor meer begeleiding,…

Marie moet maar goed genoeg haar best doen want oude tante’s van leerkrachten konden ondanks rolstoelpatiënt te zijn toch weer stappen!

Er bestaan een verenigingen voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, godzijdank. Zeer informatief voor ouders, haar ouders. Vandaag de dag voor mijn vriendin als “patiënte” zelf niet meer zo nuttig, in haar ogen. Dat de vrije keuze om zich niet langer in te zetten voor die vereniging door de huidige leden zo hard in haar gezicht werd gesmeten, vond ik dan ook bijzonder jammer (ik wil hier nu niet tot in de details gaan, die situatie was gewoonweg fout te noemen, heerlijk om te lezen met een pak popcorn).

Maar dat zo’n vereniging, hoe goed de bedoeling ook zijn, de maatschappij nooit volledig zal kunnen informeren; en dat is voor alle organisaties die zich inzetten voor “patiënten” in de breedste zin van het woord (en laat ons eerlijk zijn, wie van ons is nu géén patiënt?).

En toch vraagt mijn vriendin begrip. Begrip omwille van het feit dat zij, in tegenstelling tot de meeste andere tieners van haar leeftijd niet in staat is om zélf altijd om hulp te vragen. Een leerkracht die eens vraagt hoe het met haar gaat voor, tijdens of na de les. Eens om de week, al was het niet gemeend, maar komt het toch zo over. Neen, zelfs dat kunnen leerkrachten, en mijn vriendin heeft ondertussen al enkele jaren ervaring, niet. Want ze is toch al volwassen.

Mijn vriendin komt er wel. Ze volgt momenteel therapie in het universitair ziekenhuis. Ze is niet alleen, en tourette/OCS is zo verschillend voor iedere persoon. Maar maatschappij, alstublieft, denken jullie nu echt dat ze hier voor gekozen heeft? Dat ze het zélf niet liever anders zag? En vooral, dat ze élke dag, élk moment volop haar best doet om toch maar “normaal” te kunnen zijn?

Leerkrachten die het beter denken te weten, leerkrachten die zeggen hoe ze het moet doen. Leerkrachten die überhaupt les geven aan personen die voor kinderen moet zorgen later, kinderen die misschien zélf ook iets zullen hebben wat ze niet “normaal” maakt. Je zou toch op zijn minst verwachten dat die mensen, die tieners moeten bijbrengen over het omgaan met mensen, dat zij hier net wél open voor willen staan? Niet iedereen is zoals een ander, ook leerkrachten niet. Mijn vriendin heeft heel wat pech gehad op dat vlak, toegeven.

Ik vraag hier niet om medelijden, ik vraag gewoon om een klein beetje begrip. Niet alleen voor mijn vriendin maar voor iedereen die “iets” heeft. En weet je? Iedereen heeft wel iets. Een klein beetje meer begrip voor iedereen, dat hebben we nodig. Allemaal.

Een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier.

 

Mijn verteldwang!

In dit blogpostje vertel ik wat meer over mijn “verteldwang”. Het is moeilijk om dit uit te leggen. Maar als Tourettertje heb ik het moeilijk om prikkels te selecteren. Ik zie alles, hoor alles, ruik alles… En die prikkels komen allemaal samen naar mijn hoofd. Mijn hersenen selecteren ze niet als “belangrijk” en “minder belangrijk”.

Maar alles wat ik zie, hoor, ruik, denk, moet ik ook altijd vertellen aan iemand anders, en die iemand anders moet ook altijd antwoorden. En ik moet zeker weten of die persoon gehoord heeft wat ik zeg. Dat is erg vermoeiend, zeker omdat ik al zoveel prikkels heb. Het is zelf zo als we bijvoorbeeld ergens zijn waar ik het niet direct kan vertellen (bv in de winkel) dan spaar ik de dingen die ik wou/moest vertellen op. En moet ik ze allemaal vertellen als we uit de winkel zijn… Dus zo weet iedereen die bij me in de buurt is wat ik denk, ruik, zie of hoor. 🙂

Ward is jarig!

Het is nog geen 12 uur dus ik kan nog vlug mijn virtuele verjaardagswens voor mijn lief op mijn blog zetten. Vandaag is hij 21 jaar!

Ook wil ik mijn lief nog even bedanken, omdat hij me zo steunt in mijn gevecht tegen mijn dwang. Het moet voor hem niet altijd even gemakkelijk zijn! Maar toch blijft hij er altijd voor me 🙂 En mijn ouders natuurlijk ook! 🙂

 

Argh!

Dag Ne Touche Pas lezers,

Hoe gaat het met jullie? Met mij niet zo goed, ik schets even mijn situatie.

Ik neem medicatie voor mijn Tourette en ocd, de laatste maanden begon ik een kleine opstoot te krijgen van mijn ocd (dat zullen jullie wel al gemerkt hebben in mijn vorige blogberichtjes). Maar normaal gezien ging ik mijn citalopram verhogen. Maar dit was niet zonder risico’s (hartfalen enzo) Dus ik als angstige persoon wou dit zeker niet. Dan maar naar de dokter gegaan voor andere medicatie, serlain heet ze/hij/het… Want die medicatie kan ik gerust verhogen zonder risico’s. Nu zit ik dus in de overgang van medicatie. En dit verloopt erg moeilijk. Veel moeilijker dan ik had gedacht.

Iedere dag vermeerderd mijn dwang. Gisteren nog had ik overdag een “matige” dwang op mijn stageplaats (had daar afleiding). Vandaag heb ik geen 5 minuten gezeten zonder dwanghandelingen/gedachten. Ik heb constant teldwang.

Toen ik naar huis ging moest ik me op straat al inhouden om niet te huilen. Toen ik in appartement kwam, heb ik uitgebarsten, ik kon niet meer. Ben en was kapot. Ik hoop echt wel dat dit niet meer lang duurt en dat de medicatie in combinatie met de therapie goed helpt. En dat ik snel terug de “oude” ben. Duimen jullie mee met me?