Mijn Tourette van 0 tot 12 jaar. (deel 1)

Tourette, ik heb het al heel mijn leven, ik ben er mee geboren en ga ermee dood; Maar wanneer merkte men dat ik ”anders” was dan de anderen?

 

Wat ik hoorde van mijn ouders; Toen ik ongeveer één jaar was, had er een klein spelend katje achter mijn benen gesprongen. Ik had daar toen erg van geschrokken. ”Je had toen zelf schrik van een vlieg” vertelde mijn mama. Mijn angst voor alles wat bewoog was erg groot. Tot mijn 3 jaar, toen kwam ik opeens met de poes in mijn handen, vanuit de tuin (mijn ouders hadden een poes genomen, zodat ik het zou “gewoon” worden) Ik denk dat, op dit moment, mijn ouders erg blij waren.

Toen ik 3 was is ook mijn oma overleden, veel herinner ik me er niet meer van, maar het moet toch een indruk op me gemaakt hebben, want de angst voor alles en nog wat kwam terug. De periode tot mijn 7 jaar moet het goed gegaan zijn (vermoed ik) Op mijn zevenste  is er terug wat gebeurd die een diepe indruk op me maakte. Mijn neef die overleden was aan kanker. Vanaf die dag is mijn Tourette echt ”zichtbaar” geworden. Ik had heel veel schrik voor de dood, had schrik dat iedereen die me dierbaar was dood ging gaan, ernstig ziek ging worden. Dit ging erg ver. Zover zelf dat mijn moeder taart meehad en ik dat verdacht vond ”Mijn neef kreeg ook taart als hij ziek was” Ik dacht dat ik dood ging gaan. Meer nog ik dacht het niet, ik was er zeker van! Ook durfde ik geen frietjes meer eten. Want ik had namelijk een “bakje friet” in klei gemaakt, voor op de begrafenis van mijn neef, omdat hij dat graag at! En zo ging het maar verder en verder. Iedere dag vroeg ik wel 100 keer, ”of er niks ergs kon gebeuren”. Toen begon ik ook dwanghandelingen te vertonen, ik liep op iedere ”putje” van de straat, moest dan altijd een paar keer terugkeren. Waarom ik dat deed? Ik dacht toen dat ik de erge ziektes kon voorkomen. Ik had toen een soort van ”rust” in mijn hoofd, voor eventjes toch. Tot de volgende gedachte opkwam, toen moest ik terug “dwangen”. Tics begonnen ook al op te vallen, ik knipperde met mijn ogen, schraapte met mijn keel, trok mijn neus op…

De tics zelf daar stoorde ik me niet aan. Het was vooral het ”bang” zijn en de dwang die ik erg lastig vond. Ik herinner me nog ik het tweede leerjaar dat de juf vertelde ”als de mensen sterven gaan ze naar de zon” Ik had daar zoveel schrik van gekregen, ik was zo bang, dat mijn mama heeft moeten bellen naar de juffrouw om me gerust te stellen. Niet dat ik dit toen was. Want de juffrouw zei ”Ik moet dat vertellen voor mijn lessen”. Toen ik 8 werd kreeg ik een verjaardagskaartje van mijn ouders waar er op stond ”7 jaar pechjaar, 8jaar goed jaar” of iets in die soort. Op mijn 9de en 10de verjaardagskaart stond dit ook te lezen, denk ik.

In het derde leerjaar begon het de leerkrachten ook op te vallen, dat ik anders was dan de rest. Van de leeraar in het derde leerjaar heb ik nog te horen gekregen dat ik ”autisme” had, wat nergens op slaat natuurlijk. Ik las een tijdje geleden een rapport van die tijd waar er op stond, ”Ik maak me zorgen om Marie, ze speelt altijd alleen, en haar geschrift is slordig” Toen ik dat terug last voelde ik me wat gekwetst. Het belangrijkste was dat mijn bank netjes was, dat ik mooi schreef. Enz enz. Rond die periode gingen mijn ouders op zoek naar antwoorden op hun vragen. Na lang zoeken, heb ik de diagnose “Gilles De La Tourette” dit werd vastgesteld, door een erg goeie kinderarts. Toen ze ik zag, vermoede ze direct al dat ik Tourette had. Na een gesprek met haar, was ze dit zeker. Hoe ik me op dit moment voelde? Nu ik wist wat ik had? Eerlijk gezegd heb ik geen idéé, ik vermoed opgelucht? Toen kreeg ik ook medicatie “Dixarit” die medicatie neem ik trouwens nog altijd. Met die medicatie waren mijn tics vrijwel direct verdwenen, ik voelde me ook rustig.

In het vierde leerjaar zat ik in een andere school, een Freinetschool. Dat was beter voor mij, ik zal niet zeggen dat het super was, maar ik kon toch meer ademhalen. In het vijfde leerjaar (toen mijn Tourette terug een opstoot had) had ik een schat van een juf! Die me 100 procent begreep, wat zeg ik 1000 procent! Ze liet me doen, en stoorde zich niet aan mijn dwanghandelingen. Wat ik nog altijd “alsof het gisteren was” herinner is dat ik op het einde van de les mijn gommetje moest goed leggen. Ik had zo een gommetje in de vorm van een hondje, die in een “kotje” kon zitten. Ik moest op het eindje van de les telkens dat gommetje goedleggen en verdraaien en weer goed leggen. Dat duurde eeuwen “in mijn ogen” Ik deed dit allemaal stiekem, of dat dacht ik toch. Na een tijdje (toen ik niet meer in haar klas zat) was ik te weten gekomen, dat de juf dit allemaal wist en mij liet doen. En wachtte tot ik klaar was om de klas te sluiten! 🙂

Op school had ik anders niet zoveel tics of zichtbare dwang (daarom dat ik dit nooit verteld heb tegen mijn klasgenootjes) Door dat ik heel de dag mijn dwang en tics inhield, had ik thuis veel meer dwang, en was ik heel erg snel boos (woedeaanvallen enzo)

Het zesde leerjaar ging het redelijk goed met mij. Ik kreeg GON-begleiding en dit kon ik wel gebruiken. Ik voelde me anders best wel ok. Qua Tourette vlak dan toch. De klas zelf, de leerkrachten, waren niet echt mijn ding, ik liep vaak alleen.

 


 

Ticcen for life!

Dag allemaal,

Ik (Jongere met Tourette) wil iets doen voor het goede doel. Deze week is het Music for Life in Leuven, Gent en Antwerpen. We zouden dit graag steunen door te ”Tikken for life” Wat houdt het in? Ik schrijf mijn meest voorkomend tics of dwanghandelingen op. Jullie (sponsors) kiezen een tic of dwang.
En ik tel hoeveel ik die tic/dwang doe op een dag. Als ik bv 5 x de deurklink aanraak is dit 0,50 euro. Als ik 20 maal mijn voeten uit en in bed doe is dit 2 euro. Ik laat me 1 dag sponsoren. Als de dag voorbij is verzamelen ik het geld, en gaan ik het persoonlijk gaan geven aan het glazen huis! Ik zorg dat ik aan het woord kan komen, en zo hebben we het goede doel gesteund en zorgen we dat Tourette bekender wordt!

Vele groetjes en alvast bedankt 😀 Wie er intresse heeft, plaats hieronder een reactie! 🙂

Stilte na de storm…

We zijn enkele uren later. Ik heb alweer even kunnen praten met iedereen over het feit dat die treinconducteur van deze middag mij als een boer heeft behandeld (niet persoonlijk nemen boeren ;-)).

Ik kwam ondertussen op het internet wat meer hallucinante verhalen tegen over mensen die stoten meemaken met personeel van de NMBS. Machtsmisbruik is een term die je wel eens kan gebruiken.

Het doet er me trouwens aan denken, dat ik afgelopen zomer, ook nog eens in ruzie heb gelegen met de vriendjes van de NMBS. Ik moest de trein van Kortrijk naar Gent nemen (Ja toevallig weeral van Kortrijk naar Gent) Ik had gekeken op internet welke trein op welk perron ik moest nemen. Toen ik net op tijd aankwam bij het perron dat op internet stond. Na enkele minuten was het duidelijk dat de trein op een ander perron stond en de trein vertrok ook nog eens 2 minuten vroeger. Toen ik melde aan de stationschef van Kortrijk dat op internet een ander perron stond. Kreeg ik als reactie ”Ja je mag internet nooit vertrouwen, je weet dat toch” Ik vroeg waarom ze dat dan op internet zette? Geen reactie hij liep gewoon door naar zijn stationskotje.

WOEDEND

Vandaag maakte ik een reisje met de trein, de trein van Poperinge naar Gent Sint-Pieters. Ik had een het ticket online besteld en laten zetten op mijn pasport (minder papierverbruik, handiger enz…)

Toen ik op de trein van Poperinge naar Kortrijk zat, kreeg ik controle. Ik gaf mijn paspoort en de conducteur stak het in dat machientje (zie foto onderaan) Het duurde een eindje (maar is altijd zo) Alles was in orde, ik kreeg paspoort terug.

Toen in overstapte in Kortrijk om de trein naar Gent te nemen, trein nummer IR4111 kreeg ik nogmaals controle, van een conducteur (50er, had bril aan) Ik gaf mijn pasport (zat terug een eindje in dat machientje)

Toen vroeg hij (alsof ik een misdadiger was) van waar kom je, ik “van Poperinge” hij zei heb je gisteren ook gereisd met de trein Ik “Ja van Gent naar Poperinge”  Toen zei hij dat het niet klopte dat ik voor vandaag geen ticket had. Ik toonde mijn mail op mijn gsm (die ik gelukkig bewaard had ”dat dacht ik toch”) Hij keek ernaar en zei zo van “Ja scrolt da wa na beneden, zo kan ik da niet zien, he, en hou het wat dichter van me” Ik deed dat rustig. Toen kwamen we juist aan in Waregem dus moest hij naar buiten (met fluitje fluiten) Ondertussen zat mijn paspoort nog altijd in dat machientje. Hij gaf het terug, liep even naar andere wagon (ondertussen had ik wat in de gang gaan staan (om mijn beginnende woede te ”verbergen”) Toen kwam hij terug en vroeg om het nog eens te zien. Ik geef het, hij controleert en zegt Neen het staat er niet op, ik vertel dat ik op de rit van Poperinge en Kortrijk ook gecontroleerd werd en dat het toen wel klopte. Zijn reactie ”Kijk je hebt toch ogen zie jij dat er op staan? Neen héé?? Ewel” Ik begon al kwaad te worden, trilde al enz. Hij vroeg om mijn mailtje nog eens te zien, ik toonde het. Inderdaad op het mailtje staat dit geschreven:

De vervoerbewijzen die op de elektronische identiteitskaart afgeleverd worden, kunnen enkel gebruikt worden op voorlegging van uw elektronische identiteitskaart in de trein. Deze mail is NIET geldig als vervoerbewijs!

Maar een beetje verderop staat dit te lezen;

DEZE MAIL GELDT ALS BEWIJS VAN AANKOOP. HIJ GELDT, IN GEVAL VAN BETWISTING, ALS VOLDOENDE BEWIJS VAN AANKOOP TEN OVERSTAAN VAN DE NMBS VOOR ZOVEL DE MAIL NIET OP ENIGERLEI WIJZE WERD VERVALST.

Hij wou het maar niet geloven, ik werd erg kwaad, en zei waarom hij zo agressief moest doen tegen ik en ik vroeg zijn naam. Hij wou zijn naam niet geven; ik had dat voor niks nodig zei hij. De tweemaal dat ik het vroeg wou hij het ook niet geven. Hij zei dan ook nog ”ja tis altijd widr die agressief zijn hé, tis altijd ons. Tis altijd zo” Ondertussen zat ik al te huilen van kwaadheid, toen ik terug in de wagon kwam. Zei ik tegen de wagon ”Kheb een boete omdat hun machientje niet werkt” Geen reactie, domme mensen! Dankzij de tips op twitter heb ik gevraagd om een klacht in te dienen. Ik kreeg van het loket alleen een blaadje mee (waarop de stempel zelfs niet is gezet, merk ik net)

Ik haat dit land echt.