Zo donker buiten!

Pfft, ik begin dit blogpostje met een zucht, het is veel te donker buiten. Ik kan er niet goed tegen. Ik heb het gevoel of het geen ”dag” is geweest en alleen maar avond en nacht. En dat gevoel is verschrikkelijk lastig. Zoals daarnet nog, ik had het gevoel dat het al 22 uur was, blijkbaar was het dan net 19 uur. Dus nog een hele avond in het donker zitten. Morgen opstaan een klein beetje licht zien en terug donker! Ik heb momenteel het gevoel dat ik dit geen hele winter zal volhouden, maar het zal niet anders kunnen zeker? Tenzij ik op reis ga en uitzoek waar het overal het langst licht is, maar dan moet ik eerst mijn vliegangst overwinnen….

 

Gekke dwanggedachten.

Wat ik nu probeer te beschrijven zijn mijn dwanggedachten! Dat wat niemand opvalt, alleen maar mezelf, het zit in mijn hoofd verstopt…                                                                                                                                                                                  Dus is het erg moeilijk om dit te vertellen of op te schrijven maar ik zal mijn best doen. Als ik het opschrijf heb ik er misschien ook minder last van. Dat klinkt gek, maar als ik een enge gedachte heb dan vertel ik die ook soms aan mij lief. Doordat ik die gedachte dan heb kunnen vertellen, lijkt hij minder angstig! Ah, genoeg gezeverd! Hier ben ik met mijn uitleg.

Een voorbeeld van een dwanggedachte; Mijn vriend en ik liepen op het Zuid in Gent, we liepen wat in het midden van de baan omdat er geen zebrapad was. Er was een Lijnbus die claxonneerde. Wij gingen elk naar de andere kant van de baan gelopen/gewandeld. Een zeer alledaagse gebeurtenis, toch? Ja dat dacht ik ook! Maar telkens als ik daar nu passeer (en dat is nogal veel) moet ik in mijn hoofd heel die situatie terug inbeelden, met alles erop en eraan in elk detail. En als ik iets niet meer zo goed weet of het is moeilijk om heel die situatie voor te stellen (omdat ik aan het oversteken ben ofzo), dan moet ik dat toch perfect voor me kunnen zien! En als ik het eindelijk perfect voor me kan zien, dan moet ik dat nog een paar keer doen! Meestal trek ik dan ook wat met mijn gezicht. En doe mijn handen achter mijn rug en raak ik mijn neus aan.

Pff het is moeilijk om zo een gedachte uit te leggen, want ik snap het zelf niet goed! Die gedachte is één voorbeeld, maar die gedachten heb ik wel regelmatig. Soms met heel onnozele dingen, dan moet ik me perfect voorstellen hoe een glas water op de tafel staat. De meeste gedachten zoals een glas water op tafel, een bus die claxonneert,.. Dat zijn meestal situaties die me opvallen, waarover ik moet dwangen. Je kan nu zeggen ”wat is er speciaal aan een glas water die op tafel staat”, maar dat is dan bijvoorbeeld omdat er water naast dat glas lag ofzo. Gewoon iets dat opvalt in mijn hersenen.

Zo hopelijk snappen jullie nu wat beter wat er in mijn hoofd omgaat, ik zelf ben heel blij dat ik dit heb kunnen opschrijven, want ik had schrik om dit op te schrijven. Ik had schrik dat ik dit niet mocht doen. Ik voelde me er in het begin ongemakkelijk en angstig over! Maar ik ben blij dat ik het heb gedaan!

 

 

Denken!

Een toepasselijk gedichtje door Toon Hermans!

Denken

Eerst dacht ik: ‘niet aan denken’,
Dat heb ik toen gedaan,
maar twee seconden later,
dacht ik er tòch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
want weet je, wat je doet,
je denkt er óók aan als je denkt
dat j’er niet aan denken moet.

Tourette, De Monoloog!

Ja er bestaat een monoloog die over Tourette gaat! Hoe de monoloog heet? TOURETTE! Over wat het stuk gaat?

Tourette. Is dat schelden, vloeken, het gebruik van schuttingstaal, het maken van geluiden, ongecontroleerde bewegingen en tics ? Of is er meer ? Wat knettert er in het hoofd van een Touretter ? Door welke demonen wordt hij gepijnigd .en in de watten gelegd ? Waarom zijn de zintuigen zodanig ontwikkeld dat ze zowel een hemel als een hel kunnen zijn ? Een monoloog van iemand die met zijn kwelduiveltje een haat/liefde verhouding heeft. Komisch en ook weer niet. Optimistisch, soms hilarisch, diepzinnig,… maar nooit saai. Het personage, dat lijdt aan het Gilles de la Tourette-syndroom, zoekt via zwarte humor en zelfspot een manier om contact te krijgen met het publiek om zich van zijn eigen frustraties te ontdoen. Hij doet dit aan de hand van verscheidene anekdotes, ervaringen en herinneringen uit zijn leven, en van reacties uit de buitenwereld en de medische wereld.

Ikzelf heb een jaar geleden gaan kijken naar de Monoloog! En vond hem heel erg mooi en herkenbaar. Het verhaal is goed en het is goed gebracht. Ik vind de monoloog ook erg goed voor mensen die nog niet veel van Tourette weten! En zich nog afvragen wat het dan nog meer inhoud dan vloeken? Ik zou zeggen neem allemaal een kijkje op de site! Hieronder vind je de link! En ik zou zeggen neem niet alleen een kijkje op de site, maar ga ook eens kijken naar een voorstelling!

http://www.theater-maretak.be/

 

 

Waarom ik niet zonder mijn Tourette zou kunnen (het gouden randje)

De leuke kantjes aan Tourette vind je hieronder! Wat ik zelf het leukst vind en het dankbaarst voor ben staat in het VET gedrukt!

  1. Gevoelig
  2. Empatisch met de gevoelens van anderen (soms is dit wat lastig voor mij)
  3. Alles zeer intens beleven en aanvoelen
  4. Van nature creatief (ook in het oplossen van problemen)
  5. Inventief, vernieuwend
  6. Kan de dingen zien vanuit een uniek  perspectief
  7. Scherp waarnemingsvermogen, alles gehoord en gezien, expert in het opmerken van details of vinden van dingen die verloren zijn  (bvb. geld op de grond). Soms fotografisch geheugen.
  8. Flitsend reactievermogen
  9. Spontaan, grappig en energiek
  10. Open en niet achterbaks, groot rechtvaardigheidsgevoel
  11. Zeer ontvankelijk voor positieve feedback en bekrachtiging, het drijft hen (dit is voor mij erg belangrijk!)
  12. Niet haatdragend, blijft nooit lang kwaad of wrokkig
  13. Werkt snel als het iets is wat leuk is
  14. Kijkt altijd verder dan het uiterlijke aspect zowel van mensen, dingen of situaties. Ziet de kern.
  15. Nuchtere kijk op de dingen
  16. Indien niet afgewezen, in staat om een grote vriendenkring te onderhouden, contacten te leggen, netwerken. Zeer sociaal.
  17. Origineel, geen kuddebeest
  18. Loyaal
  19. Zeer intens wanneer in iets of iemand geïnteresseerd
  20. Meer geneigd zich volledig in te zetten voor taken omdat ze het zelf willen dan omdat het moet
  21. Weinig kans dat ze ooit saaie pieten worden
  22. Reageren zelden onverschillig, interesse snel gewekt
  23. Kan aandacht richten op verschillende zaken tegelijk (tv-kijken, lezen en ondertussen een gesprek volgen).

Een dwangertje voor het slapengaan…

De laatste periode slaap ik telkens minder goed in. Nochtans ben ik erg moe door mijn klierkoorts. Door dat ik niet kan inslapen pieker ik veel meer of ik kan niet inslapen doordat ik pieker. Daar ben ik nog niet aan uit! 😉 Maar daardoor komen mijn dwanggedachten ook meer boven.

Maar als ik bijna slaap dan komen de dwanggedachten boven. Dan heb ik opeens de dwang om mijn neus te snuiten, water te drinken of mijn handen achter mijn rug te houden en daarna aan mijn neus te komen. Dat is enorm frustrerend, want je kent dat gevoel wel, dat je zo net net maar dan ook net niet slaapt. Je bent op 1 seconde van je slaap? Ewel dan komen die gedachten boven en moet ik mijn neus snuiten, water drinken en mijn handen achter mijn rug houden. Dan ben ik natuurlijk terug wakker. En als ik dan binnen 5 minuutjes terug bijna net in slaap val moet ik dat terug doen! Ik hoop dat die gedachte vlug mindert! Die drang om die dingen te doen, komen er meestal na dat mijn gedachten mij iets engs vertellen. Opeens hoor ik in mijn hoofd het woordje ”dood” of  ”kanker” of ”ongeval” en als ik de handelingen dan uitvoer voel ik me wat rustiger, voor eventjes dan toch.

Even wat moeilijker!

Mijn dwang doet even wat lastiger, ik weet niet direct, hoe het komt. Maar ik zoek er ook geen reden achter! Ergens ben ik wel bang dat ik terug een opstoot zal krijgen, het is al een jaar of 3 geleden dat ik een opstoot kreeg.

Mijn opstoten van dwang had ik toen ook altijd in de herfst/winter dus… Maar ik zal er niet te veel over nadenken! Het is nu eenmaal zo en misschien is het binnen 2 weken weer beter!

Het kan zijn dat ik de laatste tijd wat minder of net wat meer blog! 🙂

Mijn antwoorden op vragen van studente i.v.m. met Tourette


1) Welke gevolgen heeft Tourette op lichamelijk vlak?  Door mijn Tourette maak ik me over alles zorgen en ben ik dus ook stress gevoeliger. Door de stress knars ik ’s nachts veel met mijn tanden, wat dan ’s morgens kaakpijn en hoofdpijn bezorgt.
Vroeger had ik ook dat ik door mijn dwang niet in slaap kon vallen, door constant gedachten te moeten herhalen, of door dwanghandelingen steeds opnieuw te moeten uitvoeren. Door dat ik dan oververmoeid was had ik veel meer migraine.

2) Tourette heeft zeker gevolgen op psychisch vlak, voor mij heeft het meer gevolgen op psychisch vlak dan op lichamelijke vlak. Maar dat verschilt van Touretter tot Touretter. Ik ben erg onzeker, over mezelf, ben altijd bang dat ik iets fout of verkeerd ga doen. Ook ben ik snel ongerust (dat zal je wel gelezen hebben in artikel ;)). Als er iemand 10 minuten later thuis is dan ”normaal” is er al iets ergs gebeurd volgens mijn gedachten.
Het schijnt dat ik vroeger ook een doordrammertje was. En over alles kon doorzagen. Ja nu misschien ook nog 🙂 …
Concentratie is bij mij ook moeilijk te vinden. Door dat mijn hoofd de prikkels niet goed kan selecteren komen alle prikkels samen aan in mijn hoofd en daardoor kan ik me erg moeilijk concentreren.

3) Qua Sociaal- maatschappelijk vlak? Een vakantiejob is voor mij erg moeilijk, want mijn vakantie heb ik echt nodig. Het is raar om uit te leggen. Maar na 10 maanden school heb ik heel erg veel nood aan rust. Waardoor dan nog 1 maand van de 2 een vakantiejob doen, te lastig zou zijn. Ik heb erg nood aan ontspanning en even mijn eigen ding kunnen doen, zonder werkdruk, stress enz…Van hobby’s is het een beetje hetzelfde,  ik weet nog toen ik een cursus fotobewerking wou doen, de eerste les heb ik volgehouden (was van 7 tot 10 uur) Maar erna lukte het niet meer, ik moest me al zoveel in de klas  concentreren dat 3 uur erbij ‘s avonds concentreren echt te veel voor me was.Verder heeft het wel wat problemen op school, niet doordat ik hevige of storende tics heb. Neen dat helemaal niet. Ik ben juist erg stil in de klas en durf bv mijn vinger niet in de lucht steken om een antwoord te geven,  zit constant te tekenen in de les, heb dwanggedachten (waaraan zich niemand stoort). Maar soms zou ik liever wel luidruchtige tics hebben, zodat ze me tenminste niet vergeten in de klas. Doordat ik zo stil en rustig ben ik de klas wordt ik erg veel over het hoofd gezien, ik weet nog goed dat ik eens expres op mijn gsm bezig was tijdens de les, gewoon omdat ze mij eens zouden aanduiden om een antwoord op een vraag te geven. Dat tekenen dat ik doe in de les is ook om mij beter te concentreren (zo val ik niet voortdurend terug in dwanggedachten) Ook schrijf ik erg slordig…Die dingen werden allemaal gezegd in een klassenraad met ikzelf, mijn ouders, en de dokter. Toen gingen de leerkrachten daar allemaal op letten. Ze gingen mij meer aan het woord laten in de les, geen commentaar geven als ik aan het tekenen ben,… De eerste 2 weken deden ze dat… Maar daarna moesten we het telkens herhalen, tot we (mijn ouders en ik) het beu waren om constant opnieuw de tips te moeten herhalen, zonder resultaat.En anders van financieel geval heeft het niet echt gevolgen, of toch misschien wel, de medicatie is wel redelijk duur.En ik heb een lief gevonden die mij erg goed snapt en veel helpt met mijn Tourette dus dat is ook geen probleem. Oftewel heb ik gewoon erg veel geluk gehad :).

4) Als ik in het ziekenhuis moest opgenomen zijn, zouden er voor mij zelf niet heel veel problemen zijn, behalve dat ik erg duidelijk zou moeten weten wat er met mij aan de hand is. Zodat ik wat gerustgesteld ben. Anders zou het handig zijn te weten dat ik Dixarit en Citalopram neem. Als er bv een verpleegster zou langskomen zou die niet echt speciaal met iets rekening moeten houden, want ik ben erg goed in het verbergen van mijn dwang en tics. Voor andere Touretters is het misschien wel anders. Touretters die vocale tics hebben bijvoorbeeld, is het best om geen commentaar te geven aan die persoon. En zorgen dat die persoon zich op zijn gemak voelt. Hoe meer iemand zich thuis voelt, hoe minder de tics worden.