Anne vliegt

Een eindje geleden zat ik op het forum van de Nederlandse Tourette Vereniging. Ik las iets over een kort-documentaire  met in de hoofdrol een Nederlands 11-jarig meisje met het syndroom van Gilles De La Tourette. De documentaire heet Anne vliegt. Het leek me leuk en interessant om de documentaire eens te bekijken! Gelukkig vond ik hem snel terug op het internet!

Er stond bij dat de documentaire een prijs heeft gewonnen op het prestigieuze internationale filmfestival Visions du Réel (Nyon, Zwitserland) voor ‘Beste korte film!’ De prijs die de documentaire gewonnen heeft is MEER dan terecht! Het is meer  dan de moeite waard om de documentaire te bekijken. Anne, het meisje waarover het gaat, is zeer open over haar Tourette! Ik herken me wel in Anne toen ik  11-jaar was!

Zelfs nu herken ik sommige dingen nog, zoals die woedeaanval dat Anne krijgt, het op school nood hebben aan rust!

Op het einde van de documentaire vertelt Anne iets heel erg mooi, waar er heel veel waarheid in zit!

“OF IK ZOU  KUNNEN KIEZEN OF IK MIJN TOURETTE WEG ZOU KRIJGEN, ZOU IK DIT NIET DOEN…WANT DAN BEN IK MEZELF NIET MEER, DAT HOORT BIJ MIJ! “

 

Klik hier om de volledige aflevering te bekijken op uitzendinggemist.nl.

Na onrust komt ongerustheid, daarna komt paniek…

Iedereen is wel eens ongerust of in paniek…

Maar ik vermoed dat het bij mij toch wel wat extreem is. Een beetje te extreem de laatste tijd vind ik. Voor mijzelf is dit helemaal niet leuk, maar voor de mensen rondom mij ook niet, vermoed ik. Waarom mijn ongerustheid zo extreem is… Geen idéé, “Tourettetje” zal er terug wel voor wat tussen zitten zeker?!

Jullie vragen zich waarschijnlijk af, wat ik juist met “extreem” bedoel. Ik zal dat hier eens zo goed mogelijk proberen uit te leggen! 🙂 Die ongerustheid is eigenlijk al begonnen op erg jonge leeftijd (8,9 jaar ofzo). Toen mijn moeder een kwartier later thuis was van haar werk dan ‘normaal’ denk/dacht ik altijd het ergste. Een ongeluk met de auto en waarschijnlijk in het ziekenhuis en niet meer echt zo levend als ervoor.  In die tijd hadden we nog geen gsm’s, dus haar bellen om te vragen dat alles nog oké was kon ik ook niet. Als ze dan thuis kwam was ik in paniek en aan het huilen. Terwijl er altijd wel een erg normale uitleg was voor het te laat komen. Nu zou je denken, gelukkig zijn er gsm’s, voor een deel klopt dat wel. Maar voor een groot deel ook niet. Want gsm’s staan niet altijd aan, of zijn niet altijd te betrouwen. Want dan voor nog ergere paniek zorgt. Want ze nemen hun gsm niet op. Ze liggen waarschijnlijk in de gracht. Of hebben een hartaanval gehad of iets in die aard.

Zoals sommige van jullie waarschijnlijk wel weten, heb ik een lief! Die in mijn ogen al ongeveer 4 keer dood verklaard was. Als hij bijvoorbeeld naar huis rijdt en een half uurtje later thuis is dan normaal of dat we opeens geen netwerk meer hebben, of hij is in slaap  gevallen en ik heb al 10 keer gebeld, maar zijn gsm staat op stil. Allemaal logische verklaringen zou je denken. Gewoon een filletje, netwerkprobleemje of slaapje aan het doen. Ja inderdaad die verklaringen zijn erg logisch. Maar op het moment van ongerustheid tot paniek kan ik niet logisch denken.

Ik zal even proberen een voorbeeld te geven en te vertellen hoe het er in mijn hoofd en lichaam aan toe gaat als ik ongerust ben. Mijn lief en ik smsen regelmatig, soms als hij naar de les moet of boodschappen gaan doen is of noem maar op, dan zend hij dat hij even stil gaat zijn (ja mijn lief houdt veel rekening mee en is de max). Ik probeer er ook rekening mee te houden. En meestal lukt dat wel. Maar als ik al een uur geen sms krijg, dan denk ik dat dat ”even” stil zijn al voorbij zal zijn.

Daarna beginnen mijn hersentjes te werken, ik sms hem, ik sms hem nog eens, nog geen reactie, mijn hoofdje denkt na, er is iets gebeurd zeggen men hersentjes, ik probeer me zelf gerust te stellen, er komt een stress gevoel in mijn buik, het wordt erger, (we nog maar 10 minuten verder) ik sms nog eens, nog geen reactie, ik bel hem, neemt niet op, ik begin te panikeren, buik doet nog raarder, ik begin te huilen en te trillen, ademhaling begint raar te doen, ik denk er is zeker iets heel ergs gebeurd, ik krijg sms van mijn lief dat ik niet ongerust moet zijn dat alles goed is, paniek glijdt langzaam weg, ik snotter nog wat, ben opgelucht, ben erg beschaam omdat ik weeral ongerust was, mijn lief voelt zich schuldig, ik vertel dat het niet nodig is…

Dit gebeurd een paar keer in de week. En is verschrikkelijk lastig en uitputtend zowel voor je lichaam als voor je geest. Die ongerustheid ben ik meer dan moe! Ik wil er iets aan doen! En ben dat ook van plan! Mijn eerste plan is veel slapen, dan ben ik al veel minder gevoelig. Wat ook handig zou zijn is mijn regels afschaffen, want dat leidt zoals alle vrouwen wel zullen weten tot nog meer overgevoeligheid! Dus plan A; meer slapen en regels afschaffen Ik heb ook nog een plan B,C,D,E,F,G,H…. Maar mijn laatste plan is plan Z en dat is leren leven met ongerustheid en paniek in mijn leven, voor ik plan Z uitvoer heb ik nog 25 andere plannen te proberen 🙂