Getril te huize Schoolstraat – review van de Senseez

 

Deze blogpost ik afkomstig van mijn zus die het Senseez heeft getest bij haar kinderen.

 

Schoolstraat te Lokeren, drie meisjes (6-4-0) en een trilkussen.

Op zoek naar een nieuw bijtjuweel voor mijn oudste dochter, kwam ik een veelbelovend voorwerp tegen met de zoemende naam ‘Senseez’…

…wist je dat de kussens van Senseez ook kinderen kunnen helpen die moeite hebben om stil te zitten tijdens het eten, het huiswerk maken of het werken in de klas dan wel televisie kijken? Voor hen helpen de trillingen van de kussens om tot rust te komen. En welk kind wil nou niet zo een vrolijk kussen bij zich hebben?

Maar bovenal zijn de Senseez zintuiglijke kussens geweldig voor ‘speciale’ kinderen. Denk hierbij aan kinderen met autisme , ADHD , of een prikkelverwerkingsprobleem. De vibrerende kussens kunnen deze kinderen meer sensorische tastprikkels bieden om zich te activeren en dus de alertheid te verhogen. Hetgeen de concentratie ten goede komt. Maar ook zij die overgevoelig zijn voor prikkels kunnen door het vibrerende effect zich beter kalmeren.’ (http://www.shop.educadora.nl/Senseez/senseez%20touch-octopus)

Hmmm, dat klinkt bekend, niet inslapen (check), niet blijven zitten, toch niet langer dan 10 sec of met meer dan 1 bil (check), huiswerk maken (doen we gewoon even niet wegens onmogelijk), tv kijken (afgeschaft wegens te veel problemen voor of na kijken), prikkelverwerkingsprobleem (check), moeilijk tot rust komen (check), snel afgeleid (check). Onze oudste dochter is hooggevoelig en heeft daar op dit moment veel last van (1ste leerjaar), waardoor we echt wel op zoek zijn naar hulpmiddelen. De jongste is nog te jong om er veel over te zeggen, maar is vooral extreem snel afgeleid en in haar eigen wereldje.

Dat dingetje wou ik wel heel graag eens proberen. Dat hebben we gedaan gedurende 2 weken, zie hier hoe het ons bevallen is:

Eerst heb ik het gebruikt voor het slapengaan (daar koesteren we het meeste hoop). We hebben de zachte octopus, dus de eerste avond was dat een gevecht gegarandeerd. Onze jongste dochter is nog maar net 4, dus het indrukken is voor haar nog wat moeilijk. Ik heb haar er op laten liggen met haar bekken, waardoor het soms trilde. Na een paar nachten werd er uiteindelijk meer mee geknuffeld. Te jong dus…

Onze oudste dochter (6) ging er ook op liggen, want indrukken koste ook haar te veel moeite. Bij haar was na een paar avonden de interesse weg, wat jammer is, omdat het wel leek te werken. Opnieuw proberen waard!

Dan, onze maaltijden: vooral de jongste neemt constant de benen. Iets in het hoofd, iets gezien, daar gaat ze…

Hup, op het kussen en….. jeetje, dagenlang is ze de hele maaltijd (15 min of zo) blijven zitten. Dat hadden we toch al lang niet meer gehad! Na een week kreeg ook haar koppigheid de overhand (neen, ik wil er niet op) en worden er weer estafetteloopjes gedaan tijdens het eten. Maar ook hierbij, even pauze inlassen en later weer uithalen die handel.

Voor het lezen (moet in het eerste leerjaar) hebben we het beperkt geprobeerd, omdat Suzanne het veel lawaai vindt maken. Toch wil ik het later ook hiervoor graag nog uithalen, of voor de jongste dochter houden (wat zal dat geven als die huiswerk moet maken).

Twee weken is nog wat kort om een echt resultaat neer te pennen, maar ik heb het gevoel dat ik er ‘nog niet mee klaar ben’, er zijn nog verschillende momenten waar ik het verder wil uittesten en proberen. Het lijkt me ook dat ze nog wat jong zijn en hun koppigheid het gebruik nog wat in de weg zit.

Maar ik hou het in mijn kast, want op de momenten dat ze het wilden/konden gebruiken, was er zeker resultaat.

En ook: ooit komt er een moment dat ik zelf niet zal slapen voor mijn hoofd het kussen raakt (zoals nu het geval is), en dan haal ik zelf graag het kussen uit te kast 🙂

Je kan het kussen bestellen bij: educadora

Dit filmpje vat alles wel mooi samen 😉

Van de “normale” kant bekeken.

Dat het niet altijd even gemakkelijk moet zijn voor mijn vriendin, dat heb ik ondertussen al door. En u misschien ook, al dan niet na het lezen van deze blog.

Maar bon, ik ben hier niet om uw medelijden te vragen. Neen ik vond dat het wel eens tijd werd dat ik mijn ervaringen hier ook eens neertyp. Mijn vriendin en ik kunnen wel toejuichen dat onze situatie het toelaat om onze situatie als samenwonen te beschrijven. We huren samen een appartementje in het mooie centrum van Gent en studeren hier ook.

In de weekends gaan we dan vaak naar haar ouderlijk huis waardoor we zo goed als altijd samen zijn. Ik maak dus heel wat situaties mee die andere mensen niet zo snel zien.

Vaak heb ik met mijn eigen ogen en oren te zien gekregen hoe de maatschappij, dat kan een school zijn, omgaat met het feit dat mijn vriendin het syndroom van Gilles de la Tourette heeft samen met de obsessief compulsieve stoornis (wat wel meer samen gaat met Tourette, ook gekend als Tourette+). Ik begrijp dat mensen niet altijd kunnen omgaan met Tourette, het is moeilijk te vatten wat die dwang is als je ze zelf niet hebt. Ook ik waag mij pas na een kleine twee jaar aan het publiek schrijven hierover.

Alle begrip dus voor de onwetenden. Toch knaagt het aan mij als scholen en/of specifiek leerkrachten en leerlingenbegeleiding vaker meer lijken te zoeken dan de oorzaak bij een of andere situatie.

Mijn vriendin kwam élke dag mooi op tijd op school aan. Vandaag heeft ze na lang wikken wegen en door ziekte (ze is getroffen door klierkoorts wat nu al meer dan een jaar (!) aansleept) belemmerd dan toch uitleg kunnen geven over haar Tourette en OCS voor de klas.

De stress die zij hiervoor had was dermate groot dat zij deze ochtend te laat op school kwam, door het vele tellen van alle handelingen die ze deed. Uit het glas waar gewoonlijk “normaal” (Want wat is normaal en waar ligt het grens van “het normale”?) werd al gauw een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer drinken.

De chocoladekorreltjes nemen uit de kast? Voor mijn vriendin was dat deze morgen een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer de chocoladekorreltjes aanraken, vooraleer zij ze lekker kon opeten met een boterham met geitenkaas.

Die geitenkaas zelf nemen? Gewoon uit de koelkast doen de meesten, maar mijn vriendin raakt eerst de koelkast een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer aan vooraleer ze ze weer kan sluiten.

Dat een glas water nemen zo’n simpele handeling is waar je niet hoeft bij na te denken, wel mijn vriendin drinkt ’s ochtends graag een groot glas water. Maar om dat glas te pakken moet ze de kast opentrekken. een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier de kastdeur aanraken.

U snapt mij wel al. Simpele handelingen waar wij (nouja, ik althans) niet hoef bij na te denken is een ware uitdaging voor mijn vriendin. Kan ze dat dan niet gewoon zoals ons doen, zonder al die handelingen?

Dat kan. Tenminste als de medicatie goed werkt, er geen sprake is van stress en er voldoende afleiding of vreemd volk aanwezig is. Dan zijn de dwanghandeling niet zichtbaar; toch niet voor de leek die niet elke dag met mijn vriendin in contact komt. Of voor zichzelf. Want, het tellen gaat door, de hele dag. In haar hoofd. Alles wat ze ziet moet ze een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer in haar gedachten herhalen.

Maar waarom doet ze het gewoon *niet*? Wanneer ze dat doet ontstaat er een grote angst. Angst dat er iets vreselijks zal gebeuren. (pas op Marie, hier volgt een opsomming van woorden die jij direct uit een tekst haalt en waardoor je nu een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier keer jouw neus zult moeten aanraken) Kanker, hartaanvallen, dodelijke auto-ongelukken en rampen in de kerncentrale van Doel (wie op Twitter zit: de #knal in #antwerpen van gisterenavond? Wel we hadden een kerncentrale van Doel-er-is-toch-niks-ernstig-aan-de-hand-situatie aan de hand). Zo wordt het leven van mijn vriendin de hele dag door gevuld met de meest banale dingen. Banale intensieve dwanggedachten, -handelingen.

Maar bon, de complexiteit van het probleem maakt dit bericht complex. Laten we het proberen simpel te houden zonder het karakter van iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand iemand met dwang.

Mijn vriendin heeft vooral last van haar OCS en niet zozeer haar Tourette (hoewel OCS een geassocieerde stoornis is). Tics heeft ze niet, nauwelijks. Dat valt te vergelijken met een jeuk waar je niet mag aan krabben. Probeer het maar eens, heel de dag door. We weten allemaal hoe verschrikkelijk jeuk op de zool van onze voeten kan zijn. Heel-de-dag-door.

De maatschappij dus. Deze ochtend kwam mijn vriendin voor de eerste maal te laat op school. Door haar dwang dus. Dwang is geen geldige reden om te laat op school te komen. Vergelijk het met een schoolgaande tiener met chemotherapie. De tiener wordt misselijk wakker maar gaat toch maar naar school om de lessen niet te moeten missen. Door het ochtendlijke kotspartijtje is de tiener vijf minuten te laat. Geen geldige reden om te laat op school te komen?

Zou een andere benaming voor de dwang een strafstudie vermijden? Een door de dokter geconstateerde obsessief compulsieve stoornis die geassocieerd kon worden met het syndroom van Gilles de la Tourette belemmerde voor mij om op een functionele wijze de dagdagelijkse taken te beoefenen, waardoor ik nu vijf minuten te laat ben.

Je snapt me wel.

Zo zijn er heel wat situaties, veelal met school te maken, maar algemeen met de onwetende maatschappij. Mijn vriendin overdrijft, ze is al achttien en ze mag nu toch wel wat zelfstandig leren worden om zélf de eerste stap te zetten in bvb een conversatie om te vragen voor meer begeleiding,…

Marie moet maar goed genoeg haar best doen want oude tante’s van leerkrachten konden ondanks rolstoelpatiënt te zijn toch weer stappen!

Er bestaan een verenigingen voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, godzijdank. Zeer informatief voor ouders, haar ouders. Vandaag de dag voor mijn vriendin als “patiënte” zelf niet meer zo nuttig, in haar ogen. Dat de vrije keuze om zich niet langer in te zetten voor die vereniging door de huidige leden zo hard in haar gezicht werd gesmeten, vond ik dan ook bijzonder jammer (ik wil hier nu niet tot in de details gaan, die situatie was gewoonweg fout te noemen, heerlijk om te lezen met een pak popcorn).

Maar dat zo’n vereniging, hoe goed de bedoeling ook zijn, de maatschappij nooit volledig zal kunnen informeren; en dat is voor alle organisaties die zich inzetten voor “patiënten” in de breedste zin van het woord (en laat ons eerlijk zijn, wie van ons is nu géén patiënt?).

En toch vraagt mijn vriendin begrip. Begrip omwille van het feit dat zij, in tegenstelling tot de meeste andere tieners van haar leeftijd niet in staat is om zélf altijd om hulp te vragen. Een leerkracht die eens vraagt hoe het met haar gaat voor, tijdens of na de les. Eens om de week, al was het niet gemeend, maar komt het toch zo over. Neen, zelfs dat kunnen leerkrachten, en mijn vriendin heeft ondertussen al enkele jaren ervaring, niet. Want ze is toch al volwassen.

Mijn vriendin komt er wel. Ze volgt momenteel therapie in het universitair ziekenhuis. Ze is niet alleen, en tourette/OCS is zo verschillend voor iedere persoon. Maar maatschappij, alstublieft, denken jullie nu echt dat ze hier voor gekozen heeft? Dat ze het zélf niet liever anders zag? En vooral, dat ze élke dag, élk moment volop haar best doet om toch maar “normaal” te kunnen zijn?

Leerkrachten die het beter denken te weten, leerkrachten die zeggen hoe ze het moet doen. Leerkrachten die überhaupt les geven aan personen die voor kinderen moet zorgen later, kinderen die misschien zélf ook iets zullen hebben wat ze niet “normaal” maakt. Je zou toch op zijn minst verwachten dat die mensen, die tieners moeten bijbrengen over het omgaan met mensen, dat zij hier net wél open voor willen staan? Niet iedereen is zoals een ander, ook leerkrachten niet. Mijn vriendin heeft heel wat pech gehad op dat vlak, toegeven.

Ik vraag hier niet om medelijden, ik vraag gewoon om een klein beetje begrip. Niet alleen voor mijn vriendin maar voor iedereen die “iets” heeft. En weet je? Iedereen heeft wel iets. Een klein beetje meer begrip voor iedereen, dat hebben we nodig. Allemaal.

Een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier vijf zes zeven – een twee drie vier – een twee drie vier – twee drie vier – een twee drie – een twee drie vier – een twee drie vier.

 

Mijn leven met nood aan bevestiging.

Zonder bevestiging kan ik niet leven, ik heb er erg veel nood aan en op verschillende manieren. Een daarvan is constant zekerheid moeten hebben. Zeker moeten weten dat er niks “ergs” zal gebeuren. Dat ik, of iemand die ik liefheb, geen erge ziekte zal krijgen.

Maar het is niet alleen op die manier dat ik nood heb aan bevestiging. Het is ook zo dat ik erg veel nood heb een positieve bevestig. Als ik geen reactie krijg op iets waar ik ”tevreden” over ben, geef ik het heel snel op en heb ik er helemaal geen zin meer in. Dit is ook zo op school. Als ik geen bevestiging of reactie krijg op een werkje dat ik maak of op iets over mijn Tourette dat ik doorstuur, dan denk ik al snel dat de leerkracht niet van mij moet weten. Ik heb dan helemaal geen zin meer om mijn ”best” te doen. Maar als iemand dan terug positief reageert op iets (dit kan dezelfde persoon zijn) dan ben ik ook snel weer tevreden. Ja ik weet het, het is ingewikkeld! 🙂

Ik heb ook al een paar keer getwijfeld om mijn blog te verwijderen na een paar negatieve reacties. Maar toen ik al de steunende reacties zag (op die negatieve reactie) had ik wel weer superveel zin om door te gaan. Zo kijk ik ook om de 2 uur of er geen reactie komt op mijn blog en hoeveel bezoekers ik heb. 😉 Ahja, ik heb er al mee leren leven! 🙂

Denken!

Een toepasselijk gedichtje door Toon Hermans!

Denken

Eerst dacht ik: ‘niet aan denken’,
Dat heb ik toen gedaan,
maar twee seconden later,
dacht ik er tòch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
want weet je, wat je doet,
je denkt er óók aan als je denkt
dat j’er niet aan denken moet.

Een dwangertje voor het slapengaan…

De laatste periode slaap ik telkens minder goed in. Nochtans ben ik erg moe door mijn klierkoorts. Door dat ik niet kan inslapen pieker ik veel meer of ik kan niet inslapen doordat ik pieker. Daar ben ik nog niet aan uit! 😉 Maar daardoor komen mijn dwanggedachten ook meer boven.

Maar als ik bijna slaap dan komen de dwanggedachten boven. Dan heb ik opeens de dwang om mijn neus te snuiten, water te drinken of mijn handen achter mijn rug te houden en daarna aan mijn neus te komen. Dat is enorm frustrerend, want je kent dat gevoel wel, dat je zo net net maar dan ook net niet slaapt. Je bent op 1 seconde van je slaap? Ewel dan komen die gedachten boven en moet ik mijn neus snuiten, water drinken en mijn handen achter mijn rug houden. Dan ben ik natuurlijk terug wakker. En als ik dan binnen 5 minuutjes terug bijna net in slaap val moet ik dat terug doen! Ik hoop dat die gedachte vlug mindert! Die drang om die dingen te doen, komen er meestal na dat mijn gedachten mij iets engs vertellen. Opeens hoor ik in mijn hoofd het woordje ”dood” of  ”kanker” of ”ongeval” en als ik de handelingen dan uitvoer voel ik me wat rustiger, voor eventjes dan toch.

Even wat moeilijker!

Mijn dwang doet even wat lastiger, ik weet niet direct, hoe het komt. Maar ik zoek er ook geen reden achter! Ergens ben ik wel bang dat ik terug een opstoot zal krijgen, het is al een jaar of 3 geleden dat ik een opstoot kreeg.

Mijn opstoten van dwang had ik toen ook altijd in de herfst/winter dus… Maar ik zal er niet te veel over nadenken! Het is nu eenmaal zo en misschien is het binnen 2 weken weer beter!

Het kan zijn dat ik de laatste tijd wat minder of net wat meer blog! 🙂

TRIIIIIIIING TRIIIIIIIING telefoon gaat… Paniek

Als de telefoon gaat en ik ben ik altijd wat ongerust… Zeker als mijn dichtste personen niet bij me zijn. Die telefoontjespaniek heb ik als iemand belt later dan 9 uur, vroeger dan 8 uur. Stel je voor dat er iets gebeurt is! Er is wel nog nooit iets gebeurt. Maar mijn gedachten denken dan altijd “Het moet een keer de eerste keer zijn” Domme gedachten!

Zelfs als op mijn stageplaatsen de telefoon gaat (en dat gebeurt wel vaak) Ben ik toch wat op mijn ongemak. Als de leerkracht binnenkomt in de klas om de aanwezigen te tellen, ben ik bang dat ze slecht nieuws zal vertellen. Dus mijn telefoonpaniek gaat wel erg ver!

Poppen hebben ook gevoelens!

De titel klinkt wat gek ik weet het… Maar het is ook wel wat gek.

Al sinds ik kind ben heb ik het gevoel dat beren, poppen en zelfs andere voorwerpen gevoelens hebben. Dit uitte zich vooral toen ik op reis ging en 2 poppen mocht meenemen van mijn ouders (en als meisje had ik wel 10 poppen) Ik kon toen echt niet kiezen welke pop ik meenam. Ik was bang dat de andere poppen zich achter gestoken zouden voelen. En verdrietig zouden zijn. Toen ik terug thuiskwam voelde ik me erg schuldig tegenover de andere poppen (ook al wist ik wel dat ze geen gevoelens konden hadden, en dat het maar fabrieksspeelgoed is) Maar mijn gevoel overheerste van mijn verstand!

 

 

 

 

 

 

 

 

Ik weet ook nog goed toen ik een jaar of 14 was, had mijn vader een pop buiten gezet (voor een kerststalletje te maken) En ik voelde me daar echt niet goed bij! Ik was blij toen de pop terug naar binnen mocht.

Inderdaad toen was ik al 14… Het was hetzelfde als toen ik kleiner was (verstand vs gevoel) Nu heb ik dat ook  nog af en toe. Als ik een pop zie liggen op zijn hoofd, draai ik hem om en zet hem mooi recht. Heel erg soms heb ik zelfs medelijden met gewone voorwerpen. Als ik voorbeeld aan het flikkeren (dwangen) ben aan de lichten. Dan zegt mijn lief ”die arme knop” en daar zit ik dan ook mee in. Met een onnozele lichtknop!

Gelukkig gaat dit wel snel over!